8.11.2007 Donnerstag

Ich fahre morgens nach Göttingen zu einem ambulanten Termin. Heute sollen die Voruntersuchungen für die Hochdosischemo gemacht werden, außerdem ein Planungsgespräch mit dem Arzt und nicht zuletzt das Fädenziehen beim Zahnarzt.

Ich genieße es, selber fahren zu können, was in der letzten Zeit ja nicht immer möglich war.

Rechtzeitig komme ich in die Ambulanz und nach der üblichen Blutabnahme (ich glaube diesmal waren es mindestens 8 Röhrchen) gehe ich bewaffnet mit 4 farbigen Zetteln auf Untersuchungstour. Erst EKG, dann Lungenfunktion, dann Ultraschall, dann Röntgen und zuletzt noch das Fädenziehen bei den Zahnmedizinern.

Es dauert ewig. Ich bin fast 3 Stunden unterwegs bis ich wieder in er onkologischen Ambulanz ankomme und fühle mich sehr gut untersucht. Es geht darum, alle möglichen Infektionen oder Hindernisse aus dem Weg zu räumen, bevor die Hochdosischemo startet, um Komplikationen vorzubeugen.

Nach weiteren 60 Minuten Wartezeit bin ich endlich mit dem Arztgespräch dran. DR. J. nimmt sich viel Zeit. Ich glaube, wir reden über eine Stunde.

Bei Krebs geht es darum, das Arzt und Patient miteinander entscheiden, was gemacht werden kann und was nicht.

Es zeigt sich wieder, dass der gut informierte Patient auch für den Arzt wichtig ist. Vorschläge, die er macht, sind mir dann nicht fremd, sondern ich versuche sie für mich einzuschätzen. Er schlägt vor, auch eine allogene (Fremdspender) Stammzellentransplantation in Betracht zu ziehen. Ich sage ihm, dass die Unberechenbarkeit der Nebenwirkungen und das Todesfallrisiko von 30% und mehr mir zu riskant sind. Ok, das kann er verstehen, dennoch wollte er es rechtzeitig ansprechen.

Nebenbei finde ich von ihm heraus, dass ich nun doch einen bestimmten Chromosomendefekt (13q- Deletion)habe, der die Prognosen für die Zukunft nicht gerade positiv gestaltet.

Gleichzeitig ist aber das Ergebnis der bisherigen Behandlungen mehr als positiv. Die Chemos haben sehr gut angeschlagen.

Also wem soll man glauben?

Wahrscheinlich am Besten nicht verrückt machen.

Worte wie "Mittlere Überlebenszeit" und "Todesfallquote" gehören ja nicht unbedingt zu den Worten, die einem Betroffenen Mut machen.

Auf der anderen Seite gibt es neue Medikamente, die vielleicht auch eine längerfristige Behandlung möglich machen.

Ironie des Schicksals: Während im Fernsehen der Film über Conterganopfer läuft, ist der Wirkstoff seit einiger Zeit wieder im Gebrauch bei er Behandlung des Multiplen Myeloms.

Auch Weiterentwicklungen davon sind auf dem Markt mit geringeren Nebenwirkungen und Preisen, von denen man nur träumen kann. Das Medikament Revlimid kostet für 21 Tage so um die 6000 Euro!

Man kann also an Krebspatienten gut verdienen.

Vom Arzt bekomme ich noch wieder ein Dokument mit, in dem es um Aufklärung bezüglich der Hochdosischemo und der anschließenden Stammzellentransplantation geht.

Auf der Rückfahrt gehen mir viele Dinge durch den Kopf. Die Gefährlichkeit der Behandlungen, die Aussicht auf ein kürzeres Überleben wegen des Chromosomendefekts, Unsicherheit, weil man eben nicht weiß, welche Nebenwirkungen bei der kommenden Behandlung auftreten können und dennoch die Zuversicht, dass alles gut verlaufen wird, ohne die es nicht geht.

Insgesamt geht es mir viel besser als noch vor 3 Wochen, die Werte haben sich weitgehend normalisiert, ich genieße es, fast wieder normal den Tag erleben zu können und bin dankbar dafür.

Freitag 9.11.2007

Ich telefoniere mit Göttingen und erfahre, dass es bereits am 22.11. losgehen soll. Station "Holland" 01.23 im Uniklinikum.

Isolierstation für Transplantationen. Es wird aber im Zweibettzimmer untergebracht.

Besuch möglich, aber nur gesunde Leute, alle anderen bitte nicht.

Wenn alles gut geht, bin ich Weihnachten wieder zu Hause...

Die Unsicherheit vor der Behandlung bleibt. Wieder etwas Neues, wieder eine Behandlung, die man nur aus den Erklärungen anderer kennt und nichts mit den anderen gemein hat.

Vertrauen ist notwendig, vor allem auch in die Kompetenz der Ärzte, aber auch in den eigenen Körper.

10.11. bis 21.11

No news ist good news!

Das merke ich gerade als ich sehe, dass es nun schon wieder fast 2 Wochen her ist, dass ich die Homepage aktualisiert habe. Ja, es geht mir wirklich besser in den Wochen nach Rückkehr aus Göttingen. Wahrscheinlich auch weil der Körper endlich Zeit hat, sich ohne Medikamente zu erholen.

Ich nehme zwar immer noch nicht an irgendwelchen Marathons teil, aber der Standardweg bis zum Ende des Dorfes und zurück fällt immer leichter und ich muss auch nicht mehr danach eine halbe Stunde auf dem Sofa liegen, ehe es weitergehen kann.

Eines muss ich ja zugeben, ich habe in den letzten Tagen nochmal einige schöne Essen zubereitet...wer weiß, was ab morgen in Göttingen wieder auf mich zukommt.

Und eine Tube Senf kommt auch wieder ins Gepäck, für Notzeiten...

So, nun muss ich aber meine Koffer packen, denn morgen früh gegen 8 Uhr geht es dann mit der Hilfe einer Kirchenvorsteherin aus Hellental Richtung Göttingen.

Damit steht dann auch fest, dass die nächste Aktualisierung der Homepage wohl erst um Weihnachten herum stattfinden wird.

Macht es gut!

23.11.2007 - FReitag

Ich sitze am internetfähigen Computer im Aufenthaltsraum der Station "Holland"

in Göttingen und aktualisiere die Homepage - das hätte ich mir nicht träumen lassen, dass das geht. Wir haben freien Internetzugang. Ich bin also ohne Problem wie normal zu erreichen. telefon wurde auch schon von einigen genutzt - das ist Super. Man fühlt dann das Eingeschlossensein nicht so sehr!

Gestern kam ich Dank einer Kirchenvorsteherin aus Hellental rechtzeitig nach Göttingen, wurde aufgenommen in ein Zweibettzimmer mit einem netten Herrn meines Alters vom Bundesgrenzschutz.

Pfarrer und Polizist in einem Raum - da kann ja nix mehr schief gehen. Wir kommen gut klar, er ist schon 2 Wochen hier und kennt viele Einzelheiten. Das ist gut.

Gestern Nachmittag bekam ich auch gleich in einer kleinen OP (im Zimmer) einen zentralen Venenzugang am Hals gelegt, dessen Kanüle bis ans Herz vorgeschoben wurde. Jetzt kann die Chemo darüber gegeben werden und auch die vielen Blutkontrollen sind nicht mehr mit Stechen verbunden, was die Infektionsgefahr mindert.

Tja, und heute Morgen wurde dann die erste Dosis Melphalan innerhalb einer Stunde gegeben, das ist das Hochdosismedikament. Dank der zuvor gegebenen Übelkeitsmedikamente habe ich bis jetzt (es ist knapp 19 Uhr) keine Probleme.

Ich kriege viel Flüssigkeit zum Ausschwemmen der Giftprodukte und trinke stilles Wasser wie ein Weltmeister. Müsste eigentlich selber schon ganz still sein....das klappt aber nicht!

Verpasst habe ich die Bundesgesundheitsministerin, die vor drei Tagen genau diese Station und genau mein Zimmer besucht hat und auch mit meinem Zimmernachbarn ein intensives Gespräch geführt hat. Ob ich etwas verpasst habe, weiß ich allerdings auch nicht, hihi.

Das schon weiter oben erwähnte Essen kommt mir bekannt vor. Es begann heute Morgen gleich wieder  mitder berühmten Truthahnmordadella auf norddeutsche Art...die ging aber zurück. Ich kann so etwas einfach morgens nicht essen...noch ist der Geschmack da und in der Patientenküche kann man sich auch zwischendurch etwas bereiten. Es ist alles an Kochgeräten inkl. Mikrowelle , Ofen etc vorhanden. Im Kühlschrank kann man seine eigenen Sachen lagern.

Kurz gesagt: Es ist eine Super Station mit allen notwendigen Einrichtungsgegenständen. Auch für die Bewegung sind TRimmgeräte da, die man verwenden kann, um nicht vollkommen abzubauen.

Ich werde in den nächsten Tagen dann mehr berichten und freu mich über jedes "Lebenszeichen" von Euch!

Sonntag, 25.11.2007

So, zwei Tage Vergiftung sind vorbei und bisher ohne größere Schwierigkeiten "verdaut". Heute ist der erwähnte "Waschtag", also nur Wasserinfusionen, damit das Medikament wieder aus dem Körper ausgeschwemmt wird.

Leider hab ich wieder mit Wassereinlagerungen zu tun. Gewichtsunterschiede von 3 Kilo innerhalb eines Tages sind normal und werden dann wieder mit ausschwemmenden Medikamenten auf "natürlichem" Wege entfernt.

Ausserdem habe ich eine knallrote Birne vom Cortison, das ich wegen evtl. Übelkeit bekomme und das hoffentlich in dieser Dosierung nicht wieder den Blutzucker ins Unermessliche steigen lässt.

Ansonsten habe ich nach einem "Anpfiff" durch die eine Schwester: "Herr Melcher, sie liegen zu viel rum, dies ist eine Therapie der Bewegung, also bitte Fahrradfahren auf dem Trimmrad etc."

Also habe ich jetzt mein tägliches Trimmprogramm begonnen und steigere pro Einheit um jeweils eine Minute.

Das tut gut und ausserdem kommt dann so etwas Rhythmus in den Tag. Im selben raum steht der Computer und so lässt sich das Trimmen mit einer Aktualisierungs"sitzung" dieser Homepage verbinden.

Ich sitze also mit Mundschutz an der Tastatur, denn immer, wenn ich das Zimmer verlasse, muss ich den Anziehen. Es geht also um Viren und Bakterien der hiesigen Station, weniger um die Computerviren, hi, kleiner Scherz am Rande (Danke Joseph dafür!).

Gleich gehe ich wieder ins Zimmer und werde dann 1 Liter Wasser mit Kaliumanteilen angehängt bekommen, der sicher bis weit nach 1 Uhr dann dran bleibt. Dann bin ich weniger beweglich und bleibe meist im Zimmer. Außerdem wird wieder Blut abgenommen, immer durch den zentralen Venenkatheder, so dass nichts gestochen werden muss.

Fazit für jetzt: es geht mir immer noch erstaunlich gut. Das schafft Vertrauen für die kommende Zeit.

Montag 26.11. 2007

Nach einer guten Nacht mit zwei "Pinkelpausen" ging es heute Morgen wieder mit den üblichen Messverfahren los. Mein eingelagertes Wassergewicht ist etwas weniger geworden, aber da heute auch wieder mindestens 2 Liter Infusion warten und ausserdem noch andere Flüssigkeiten reinrauschen ist mit einem sinkenden Gewicht wohl kaum zu rechnen.

Irgendwann sollen heute meine fast noch gefrorenen Stammzellen zugeführt werden. Sie müssen irgendwo im bereich von 7 Grad Celsius zugeleitet werden, damit sie nach dem Auftauen keinen Schaden nehmen und durch das Kühlmittel wird es dann wohl in unserem Zimmer eher wie in einer südeuropäischen Bar riechen, nämlich nach Knoblauch. Das Mittel wird über die Lunge abgeatmet.

Und dann beginnt die lange Phase des Wartens, erst darauf, dass die ganzen Blutwerte in den Keller sinken und damit die gefahr jeder kleinen Infektion steigt und dann das bange Warten darauf, dass sich die Werte wieder erholen und die Stammzellen ihre Arbeit, Blut zu produzieren, langsam wieder aufnehmen.

Bis dahin bekomme ich wieder die Leukozytensteigernden teuren Granocyte Spritzen mit hoffentlich nicht zu viel Knochenschmerzen, die sich dabei anschließen.

Tag 1 fehlt, warum?

Gestern war es nicht ganz so "pralle" mit mir. Ich spürte doch eine gewisse Schwäche und das dauernde Wassereinlagern trägt auch nicht gerade zur guten Laune bei.

Dafür dann aber einige nette Anrufe, die dann den Besuch ersetzen, der ja in der jetzt kommenden abwehrlosen Zeit sowieso eher kritisch zu beurteilen ist.

Das Mundspülen geht auf die nerven, weil der Geschmack natürlich auch nicht soooo berauschend ist.

Morgens ist es mir oft einfach zu hektisch mit den ganzen Mess- und sonstigen technischen Dingen inkl. Bettenmachen, Putzen, Installationen, An- und Abklemmen von irgendwelchen Infusionen...

Abends dann noch ein wenig Fernsehschauen und gegen 21.30 habe ich mich dann umgedreht und geschlafen.

Tag 2 - 28.11.2007

Es begann heute nicht gut, mit starken Bauchschmerzen. Alles wird empfindlicher. Im Laufe des von mir überwiegend im bett verbrachten Vormittags dann doch langsam wieder etwas Besserung.

Die Visite weist eigentlich jeden Tag auf die Geduld hin, die man braucht. Und draussen geht das "normale" Leben weiter, während wir uns hier hinter Atemmasken verborgen anschauen.

Wenn man jemanden anlächeln muss, muss man hinter der Maske eine richtige Fratze aufsetzen, damit man überhaupt sieht, dass gelächelt wird.

Alles riecht nach Desinfektionsmittel und leider schmecken auch die Speisen im MOment mir schon nicht mehr.

Der Traum von einem richtig schönen Rumpsteak mit Salz und Pfeffer wird wieder bedrängender!

Ich hoffe, dass der weitere Tag noch ein wenig besser wird. Besuch ist nicht zu erwarten bei mir, aber vielleicht ja irgendwelche Anrufe.

Gleich geht es aufs Trimmfahrrad, aber mehr als 4 MInuten werden sicher nicht drin sein. Die Idee von der täglichen Steigerung habe ich erst einmal als "Idee für bessere Zeiten" abgelegt.

Aber, wie gesagt, Tag 2 ist schon fast halb vorbei!

Tag 3 - 29.11.2007

Ein guter Tipp des Arztes: Warum die Tage der Aplasie (niedriger Blutwerte) nicht als Adventskalender gestalten und jeden Tag ein Türchen öffnen. Im MOment wäre es mir dann am Liebsten, wenn hinter jedem Türchen ein leckeres Steak oder eine Pizza zu finden wäre, denn ausser salzigen Gerichten, schmeckt eigentlich alles andere nach Mundspüllösung und fadem Einerlei.

Wahrscheinlich nerve ich Euch mit meinen Gelüsten, aber man nimmt die Anzahl der Kochshows im Fernsehen in solch einer Situation noch erheblich deutlicher wahr als sonst schon. Und wenn da dann so ein leckeres Lammfilet gebraten wird, dann rinnt mir hier schon der Mund...

Der Tag begann heute etwas später, so gegen 7h40 mit dem üblichenen Mess- und Wiegeprotokoll.

Dann haben wir es geschafft, die Reinigungsdamen davon zu überzeugen erst ganz spät zu kommen, damit wir in Ruhe duschen und frühstücken konnten. Das hat das erste Mal geklappt!

Und schließlich wurden die Verbände am Hals am zentralen Venenkatheder gewechselt, ein Zeichen dafür, dass bereits eine Woche vorbei ist! Nichts hatte sich entzündet, so dass nun die nächsten Tage der wunderbare Zugang weiter genutzt werden kann.

Die Visite beschränkte sich auf wenige Minuten, es ist im MOment halt auch nicht viel zu sagen. Die Werte gehen nach unten, aber langsam, was ein gutes Zeichen zu sein scheint-

Die Leukos liegen heute bei 1260, der HB Wert immer noch auf 11 und die Thrombozyten bei 120.000. Dafür, dass ich seit Tagen eigentlich kein blutbildendes System mehr besitze, finde ich das schon sehr gut!

Aber, aber, aber - das geht halt jetzt frei nach der Devise: "...und weiter ging's bergab..." - was einfach realistisch ist und keineswegs eine mutlose Äusserung. Alles andere wäre unerwartet.

Ich feure meine Stammzellen jeden Tag an, dass sie auch sich schnell wieder einnisten und die Arbeit aufnehmen und hoffe, dass sie das dann auch tun.

Ich freue mich über manchen Anruf, weil dadurch ein wenig "äußere" Welt hier hereinkommt. Danke!

So, nun geh ich wieder ins Zimmer und werde ganz "unkrankheitsmässig" einfach Bayern München anschauen.