Tag 4-7 nach Stammzellenrückgabe, geschrieben am 3.12.2007

Tja, manch einer wird sich gefragt haben, warum es die letzten Tage keine Neuigkeiten gab!

Zuerst war der Computer immer besetzt, wenn ich schreiben wollte und die letzten beiden Tage war ich einfach zu schlapp.

Die Blutwerte sind nun ganz unten, allerdings nur die Leukos, die mit <als 100 markiert wurden (normal wäre das ja so um die 5000). Der HB Wert war auch gestern noch auf 11, zum allgemeinen Erstaunen der Ärzte.

Mittlerweile bekomme ich auch die ersten Spritzen, die diese Leukozyten wieder anregen sollen. Wir haben auf dem Beipackzetteln festgestellt, dass die Substanz aus chinesischen Hamstereizellen hergestellt wird (PS: vielleicht kann ich dann bald auf dem TRimmrad schneller treten---kleiner Scherz am Rande!).

Ansonsten vergehen die Tage zäh wie Honig, das Essen schmeckt nicht und ein wenig erhöhte Temperatur und Durchfall haben die letzten beiden Tage auch beeinflusst.

Es ist nur gut, dass durch geeignete Medikamente auch aufkommende Übelkeit schnell abgekürzt werden kann.

Habe viel geschlafen und gelegen (eigentlich zu viel) und werde die nächsten Tage versuchen müssen, wieder etwas aktiver zu werden, aber wenn es halt nicht geht, geht es nicht. Meine Taktik, mental immer nur einen Tag zu betrachten, scheint gut zu sein.

Viele haben auch schon angerufen und so vergeht der Tag dann auch schneller. Manchmal sag ich dann Bescheid, wenn es zu anstrengend wird, aber meist ist es eine willkommene Abwechslung auf diese Weise "infektionsfrei" Besuch zu bekommen.

Gestern bekam ich auch die Rechnung für den letzten KKH-aufenthalt mit der Mobilisationschemo und der Stammzellenentnahme: 10.800,- Euro!

Dieses Mal wird es sicher an die 20.000Euro ranreichen. Es ist schon verrückt, was wir in unserem Gesundheitssystem (besser muss man ja sagen: Krankheitssystem) für Kosten vor uns herschleppen.

So, so weit für heute. Bis denn! Und nachträglich noch einen schönen 1. Advent!

Tag 8-9 Rückzug ins Bett! und Tag 10: Wieder besser drauf!

Die Überschrift sagt fast alles und mancher regelmässige Leser wird es am Schweigen schon vermutet haben. Es ging nicht, dass ich an den Computer kam. Fieber und Durchfälle haben mich dann doch auf mein Zimmer beschränkt.

Wieder muss man sagen, dass dies nichts Ungewöhnliches ist, sondern von den Ärzten vorher schon prophezeit wurde.

Ab 38 Grad Fieber beginnt hier ein spezielles Programm zu laufen mit Blut und evtl. anderen Untersuchungen, ausserdem Lungenröntgen, damit man eine evtl. Lungenentzündung schnell erkennen kann.

Ausserdem gleich Infusion von Antibiotika, möglichst breit im Spektrum, weil man in vielen Fällen halt dennoch nicht sagen kann, warum der abwehrgeschwächte Körper nun solche "Zicken" macht.

Ab und zu dann fiebersenkende Infusionen, so dass man wenigstens schlafen kann.

Irgendjemand hatte mir gesagt, dass solche Therapie vergleichbar ist mit der Anstrengung einer Himalayabesteigung....nun kann ich nicht beurteilen, weil ich eigentlich auch bei kleineren Bergen schnell atemlos werde, hihi...aber es ist schon fantastisch, was der menschliche Körper alles erträgt.

Wir haben hier einen langjährigen, wortkargen aber tollen Pfleger, der im Moment Nachdienst hat, der mir dann regelmässig berichtet, wie sich die Blutwerte verändern, da das die Ärzte oft nicht machen, wahrscheinlich, damit man nicht ins dauernde Zahlenchaos stürzt.

Kurzer Dialog mit dem Krankenpfleger G. am 5.12.:

Melcher: "Sagen Sie mal, G. wie sieht es eigentlich mit meinen Werten aus?"

G.: "140 Leukos heute, geht bergauf"

Melcher: "Oh, das ist ja gut zu wissen, denn die Ärzte sagen es mir morgens nie!"

G.: "Sind halt nur Ärzte"

Melcher: lacht

G.: " Sie wissen doch, das sind alles Menschen die die Schule abgebrochen haben, um Arzt zu werden..."

Zum Brüllen!

Mancher mag sich fragen, wie so ein Tag dann von mir rumgebracht wird.

Fernsehen kann man ja nicht immer und schlafen auch nur zeitweise. Nun, nachmittags und bis in den frühen Abend kriege ich viele Anrufe und das vertreibt ganz schön die Zeit.

Auch wenn ich manchmal gleich am Anfang sage: "Heute geht es nicht lang!" freue ich mich (und wundere mich manchmal, wer alles anruft) über jede und jeden, der oder die sich meldet. Das ist halt Besuch der infektionsarmen Art!

So, nun geht es wieder ins Zimmer. Danke für alles Lesen, Mitdenken, Anrufen, Beten und so viele gute Wünsche. Das trägt ganz schön!

Tag 11 - 7.12.2007

Es war eine kurze, durchwachte Nacht, nach der ich morgens gerädert in den Tag ging. Alle blutbildenden Knochen tun weh. Das ist ja ein gutes Zeichen, aber halt auch nichts, wenn man es den ganzen Tag ertragen muss und dann auch bei den kleinsten Verrichtungen ausser Atem kommt.

Am meisten gehen mir die Infusionen auf den Keks. 3 Liter Wasser mit Kalium drin, dann noch drei Mal Antibiotika am Tag. Immer nur angeschlossen an die Schläuche, selten die Momente, in denen man ohne Anbindung rummaschieren kann.

Nachmittags und abends dann wegen der "dünnhäutigen Nervenlage" ein kleines Aneinandergeraten mit den Pflegekräften der Schicht.

Nicht schlimm aber genug, um Tränen auszulösen, ja, man wird emotionaler in diesen ganzen Therapien und man nimmt die Zwischentöne in dem, was Menschen zu einem sagen, ganz anders wahr, was ja nicht nur schlecht ist.

Ich merke, wie ich auf ein Abwiegeln von Problemen reagiere, nämlich mit Frust und werde mir das für meine Pastorentätigkeit hinter die Ohren schreiben.

Wenn jemand sagt, dass er mit diesem oder jenem ein Problem hat, dann ist es nicht an mir, ihm zu sagen, dass das doch eigentlich kein Problem sei!

Weg von der Fremdbestimmung und der Außendefinition des Lebens, hin zum offenen und rücksichtslosen Mitteilen, dann wird daraus etwas werden.

Später dann noch ein sehr gutes Gespräch mit einer Ärztin über diesen "Zwischenfall". Abgehakt!

Moral von der Geschicht?

"Deutlich sagen, was man möchte und den Tränen ruhig mal freien Lauf lassen."

Tag 12-14 Reden wir nicht drüber

Wenn man drei Liter Flüssigkeit am Tag infundiert bekommt und sozusagen fast 24 Stunden nur am Tropf hängt, dann wird man mehr als melancholisch! In diesem Wasser, das halt den Flüssigkeitsspiegel hochhalten soll dann noch Kalium rein und die permanente Übelkeit (nicht sehr stark aber doch da!) ist gewährleistet.

Die letzten Tage waren nicht so gut, ich verbrachte sie halt auf dem Zimmer, schlafend, sitzend, etwas lesend, aber meist ohne große Begeisterung.

Seit dem 10.12. sind wir wieder zu zweit im Zimmer, ein netter Zimmernachbar, ca. 10 Jahre älter aus Bad Hersfeld hat sich zu mir gesellt. Er hat eine Fremdspendertransplantation hinter sich, also die gefährliche Variante der Stammzellenübertragung und hat das Ganze bisher recht gut verkraftet. Jeden Morgen hat er als 2. Frühstück 17 Tabletten einzunehmen, über den ganzen Tag runde 25.

Da bin ich mit meinen 2 am Morgen, 1 am Mittag und 2 am Abewnd ja echt ein Waisenknabe dagegen.

Was aber viel schöner ist, ist die Aussicht, evtl. am Freitag wieder nach Hause zu können, oder wied er Oberarzt meinte: "Am Wochenende wollen wir sie hier nicht mehr sehen!"

Nun, den Gefallen würden wir beide ihm gerne tun!

Ansonsten ist es halt ein elendes geduldiges Warten verbunden mit dem Gefühl körperlicher Schwäche und der Aussicht auf langsame Kräftigung, sobald ich wieder zu Hause bin.

Zwar werde ich zunächst auf größere Menschenansammlungen verzichten müssen und mich auch weiterhin hüten vor ansteckenden Krankheiten etc pp  aber sobald man wieder zu Hause ist, ist doch vieles wieder  einfacher und ermutigender als hier, wie gesagt, trotz aller guten Pflege.

Mit dem Besuch eines Weihnachtsgottesdienstes wird es wohl nichts werden, denn da kommen zu viele Leute, aber am 26.12., wenn alle zu Hause bleiben, werde ich wohl gehen...(kleiner Scherz am Rande und Ermutigung an die Freude in Deensen,Heinade und den anderen Orten der Gemeinde, auch am 26.12. in die Kirche zu kommen).

Spruch des Tages (von Joseph aus Luxemburg geschickt):

"Ich habe keine Lust mehr, hier dumm rumzuhängen...,sagte die Glühbirne,...und brannte durch!"

Tag 16 - 12.12.2007 - Warten auf Freitag!

Es klingt fast nach Robinson Crusoe - "Warten auf Freitag", drückt aber meine augenblickliche Stimmung ganz gut aus. Die Ärzte sind ja nach wie vor davon überzeugt, dass ich Freitag nach Hause kann. Dazu müssen nun an den beiden folgenden Tagen weder Fieber noch sonstige Blutwerte sich irgendwie daneben benehmen. Also bitte Daumen drücken, denn dann kann am Freitag der Zentrale Venenkatheder gezogen werden und ich kann gegen Mittag nach der Visite Richtung Heimat Heinade aufbrechen und endlich mal wieder "in Freiheit" leben.

Mittlerweile empfindet man diese wirklich schöne Station hier doch eher wie eine Untersuchungshaft. Hatte mir heute Morgen vorgestellt, wie das wohl ist, wenn man weiß, dass man noch 15 Jahre in seiner "Zelle" verbringen muss...ein ziemlich schrecklicher Gedanke.

Mit meinem neuen Zimmerkollegen verstehe ich mich auch wieder ganz gut. Manchmal ist es einfach witzig, wie man immer wieder über Essen redet, weil ja das Krankenhausessen auch nicht so prall ist. Da sitzen wir dann auf unseren Stühlen und schwärmen von Schnitzeln und gebratenen Enten, überlegen, was man wohl essen darf und was verboten bleibt und haben beide auch schon mal zu Hause die ersten Essen "bestellt", bei denen uns das Wasser im Munde zusammenläuft. So einfach kann die Welt werden. Man freut sich über diese kleinen Alltäglichkeiten mehr als über alles andere.

Gestern Abend hatten wir noch ein wenig Fußball geschaut und den "Untergang" von Werder Bremen miterlebt. Da es im hiesigen TV-System sogar Premiere gibt, kann man ausgiebigst Fußball schauen.  Leider kommen diese Spiele oft so spät, dass man eigentlich gar nicht mehr gucken kann, ohne immer wieder die Augen zu schließen, denn Kraft ist nicht vorhanden. Der Körper hat genug zu tun, mit den eigentlichen Problemen fertig zu werden.

Motto des Tages: "Zwei Liter Wasser am Tag zu trinken ist nicht einfach!"

Donnerstag, 13.12.2007 - Tag der Entlassung

Es ist soweit, man läßt mich wieder raus!

Ein bißchen ist es ja, wie wenn man aus dem Knast entlassen wird.

Ich warte nur noch auf die Visite, die mitzugebenden Brief, Rezepte, Krankschreibungen, Taxischeine etc pp und dann geht es los. Wahrscheinlich wird es Mittag, denn meist kommt die Visite erst gegen 11.30h, aber das soll mir dann auch egal sein und dann freu ich mich einfach, wieder in gewohnter Umgebung leben zu können und trinken und essen zu können, was ich selber zubereite und mich nicht jeden Mittag überraschen lassen zu müssen, was man für mich ausgesucht hat.

Die nächsten 14 Tage gilt es dann noch Menschenansammlungen zu meiden, dann sollte das auch wieder gehen, dass ich mal in den Gottesdienst komme oder selber in größeren Märkten einkaufen gehe. Bis dahin werde ich halt eher zu Hause sein. Gesunder Besuch ist dort immer willkommen.

Das war also nun die Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation. Geschätzte Kosten so bei 20.000€, wenn ich den Fallpauschalenkatalog richtig mit der Fallpauschale des hiesigen Krankenhauses multipliziert habe.

Ich meld mich dann wieder von zu Hause!

Motto für heute Abend: " Es geht doch nix über das eigene Bett!"

13.12. bis 18.12.2007 - zu Hause und doch Schach Matt!

Es war schön, nach Hause zu kommen. Und der erste Gang...führte mich ins Bett. Es ist halt doch alles sehr anstrengend gewesen und nach wie vor braucht der Körper Zeit, um die Strapazen zu verkraften.

Das Rindersteak mit Pommes frites habe ich mir gegönnt, gleich am ersten Abend, aber die folgenden Tage waren doch von recht eintönigen Bewegungen geprägt, die meist zwischen Bett und Sofa hin - und hergingen.

Noch bringe ich nicht die Kraft auf, um diese "Fatigue" wirklich zu überwinden, aber ich hoffe, dass dies in den nächsten Tagen über Weihnachten besser wird.

So bleibt mir nichts anderes über, als mich immer wieder hinzulegen.

Auch kleine Verrichtungen im Alltag belasten schwer. Am Sonntag musste ich mich nach dem Frühstück und der Morgentoilette wieder hinlegen, nichts ging mehr.

Viel mehr kann ich im Moment auch nicht schreiben. Heute Dienstag bin ich nach Holzminden zur Blutabnahme gefahren und war ganz stolz rauf, dies geschafft zu haben. Freitag muss ich dort noch einmal hin, um zu sehen, wie sich die Werte entwickeln.

Am 3.1. dann ist ambulanter Termin in Göttingen mit anschließender Diskussion, ob es noch einmal mit einer zweiten Hochdosis weitergehen muss (im Februar), oder ob ich dann erst einmal in Ruhe gelassen werde. Eigentlich bräuchte der Körper erst einmal eine Ruhepause, um Kräfte zu sammeln. Also heißer Diskussionsstoff mit den Ärzten.

Motto des Tages: "Ohne Geduld geht gar nix!"

31.12.2007 - Mut zur Lücke

Mut zur Lücke gilt nicht nur nach Zahnextraktionen, sondern auch in diesem Tagebuch. Habe eben gerade gesehen, dass ich die letzte Aktualisierung am 18.12. vorgenommen habe.

Mancher wird sich gefragt haben: Geht es ihm sooo schlecht?

Nein, manchmal hat man einfach keine Lust zu tippen und manche haben ja auch direkt von mir Mails erhalten, oder wir haben telefoniert.

Jetzt aber der Reihe nach:

Bis zum 22.12. war es echt kein Zuckerschlecken, ich war ja so was von platt nach den drei Wochen Göttingen, aber seitdem geht es wirklich besser, die Werte des Blutes haben sich erholt.

Mittlerweile protze ich mit einem HB-Wert von 11.0 und 232.000 Thrombozyten, ganz zu schweigen von 5300 Leukozyten...

Da kann man nicht meckern, wenn man bedenkt, wie das noch vor 3 Wochen aussah:

HB 7,5, Thrombos 24.000 und Leukos unter 20...es ist einfach der Wahnsinn, wie der Körper sich immer wieder berappelt!

Weihnachten war geruhsam. Da ich wegen der Menschenansammlungen und der damit verbundenen Ansteckungsgefahr mit Freund Noro oder anderen, nicht in der Kirche war, blieb ich einfach im Haus. Es war für einen Pfarrer wie mich schon eigenartig, so "gottesdienstlos" Weihnachten zu feiern.

Den Baum haben wir zu Hause auch weggelassen, man weiß ja nicht, ob man sich nicht Pilze und Sporen ins Haus holt, aber dafür hab ich was Schönes gekocht und Weihnachtslieder haben ir trotz allem gesungen.

Am 27.12. waren dann die ersten 30 Tage "Hochsicherheitsperiode" vorbei und ich fange langsam wieder an, Normalität zu leben.

Dafür hab ich mir jetzt Bauchschmerzen zugezogen, die sich erst wie ein entzündeter Blinddarm anfühlten, aber wahrscheinlich ist es eher die Galle, die sich bemerkbar macht. War sogar zum Notdienst, aber der konnte nix Großes feststellen. Nun heißt es abwarten, schnelle Bewegungen vermeiden, kein Alkohol und keine fetten Sachen essen und wieder einmal auf die Geduld des Körpers hoffen...

Silvester feiern wir mit Freunden aus Lemförde...mit feschen karnevalsähnlichen Hütchen. Tröten gab es leider nicht. Und das Feuerwerk besteht aus witzigen "Tischfeuerwerk"-Kleinigkeiten. Es knallt also nicht bei uns!

Zumindest gehe ich davon bis jetzt aus.

Allen Lesern und "An-mich-Denker" und Beter wünsche ich ein gutes und segensreiches Jahr 2008.

Nicht "Hauptsache gesund", sondern "Hauptsache Vertrauen"

Motto des Tages:

"Brennt der Bauer zum dritten Mal den Trester, dann ist Silvester!"