Dienstag, 8.April 2008

In wenigen Minuten geht es los nach Göttingen zur ersten ambulanten Nachuntersuchung. Mal sehen, was dabei herauskommt und welche Diskussionen heute wieder mit den Ärzten dran sind.

Evtl. wird sogar eine KM-Punktion gemacht, das weiß ich aber nicht. Bin froh, dass einer meiner Kirchenvorsteher mich fährt und begleitet.

Ansonsten geht es langsam besser, allerdings sind die Grenzen der Belastbarkeit noch sehr sehr eng. Am Wochenende war ich bei zwei Gottesdiensten zur Konfirmation hier und das war teilweise schon zu viel, gerade wenn es darum ging, auch mal ein paar Minuten zu stehen. Da fehlen noch die Kräfte und Muskeln...aber die Zeit wird es bringen.

Das Essen schmeckt auch fast wieder so wie vorher, allerdings war der Versuch, ein Bier zu trinken neulich, eher ein Schuss in den Ofen. Das schmeckte nicht, bzw. noch nicht.

Traurig bin ich über den Tod einer Mitpatientin, die ich zwar nicht persönlich kannte, aber wir haben in den letzten Monaten immer viel telefoniert und uns gegenseitig ermutigt.

Eine Infektion und einen septischer Schock hat sie nicht überwinden können. Das MM bleibt eben eine gefährliche Erkrankung in aller Begrenztheit des Lebens, das darf man nie vergessen.

Motto: "Je mehr man untersucht wird, desto kranker wird man!"

Mittwoch, den 16.4.2008

Eine ganze Woche habe ich hier nichts mehr geschrieben. Irgendwie hatte ich keine Lust dazu. Wahrscheinlich sind die Schritte aufwärts auch zu klein, um sie hier schildern zu können. Geduld bleibt weiterhin ein unentbehrlicher Begleiter.

Am 8.4. war ich ja in Göttingen. Es wurde keine KM-Punktion gemacht. Einige Tage später habe ich dann wegen der Immunglobulinwerte angerufen. Sie liegen alle im Normbereich im Moment, was ja schon einmal sehr schön ist. Allerdings habe ich nicht direkt mit dem Arzt gesprochen, sondern mit der Sprechstundenhilfe.

Nächster Termin ist der 27.5., ich habe nun also wirklich Zeit, mich zu erholen. Uff!

Evtl. werde ich bei einer Medikamentenstudie mitmachen, bei der es um die Frage der Erhaltungstherapie geht. Bringt es Vorteile, wenn man mit geringer dosiertem VELCADE (Bortezomib) einmal pro Woche behandelt wird gegenüber einer Beobachtung ohne Medikamentengabe. Dazu werden zwei Gruppen ausgelost, die eine bekommt das Medikament, die andere wird nur beobachtet.

Das Ganze geht über ein halbes Jahr mit anschließender Beobachtungszeit wegen Langzeitnebenwirkungen. Man muss einmal die Woche nach Göttingen, wenn man in den Behandlungsarm kommt. Mal sehen, wie sich das alles gestaltet.

Auf jeden Fall kann es eine Hilfe für andere Patienten sein, die später behandelt werden müssen.

Ab dem 2.5. werde ich dann auch wieder beginnen zu arbeiten, wenn alles so weitergeht. Vielleicht noch nicht 100%, aber doch so, dass die Kolleginnen und Kollegen, die die Vertretung machen deutlich wieder entlastet werden.

Motto: die Losung des Tages -

"Der Herr ist mein Licht und mein Heil,

vor wem sollte ich mich fürchten?"

Psalm 27,1

Dienstag, 29.4.2008 - Lang, lang ist's her

13 Tage nichts geschrieben, da wird es Zeit. Aber es gab halt therapiebedingt nichts weiter zu berichten. Das Leben normalisiert sich, es gibt ein Auf und Ab der Befindlichkeiten. Da ich keine Sportskanone bin und manchmal lieber im Sessel sitzen bleibe und eben nicht auf das Trimmrad gehe, merke ich das natürlich auch beim allgemeinen Empfinden. Allerdings habe ich mein Fahrrad geputzt und auch schon ein paar kleine Runden im Dorf gedreht. Mehr als 3 km waren es nicht, aber da es hier immer gleich runter oder hoch geht, ist das alles auch ein wenig anstrengend.

Wichtig ist einfach, dass der normale Alltag wiederkehrt, das Essen wieder (zu) gut schmeckt (Auszehrung ist nicht gerade mein Problem, wenn an über 105 Kilo auf die Waage bringt) und auch die Beweglichkeit zurückkommt.

Dafür bin ich dankbar. Man kann ja nicht jeden Tag ein Wunder erarten, aber man kann kleine Schritte wahrnehmen.

Ich verfolge die Beiträge im Myelomforum und im Krebskompass und gebe manchmal meinen "Senf" dazu.

Ansonsten bereite ich mich darauf vor, am 2. Mai wieder mit der Arbeit zu beginnen. Langsam und ohne Hetze wird dies sein, denn hetzen lass ich mich nicht mehr, warum auch?

Motto: "Eile mit Weile!"