18. Mai 2008

Gerade habe ich erst die Seite für Mai angelegt und dabei festgestellt, wie schnell man wieder in die Normalität wechselt.

Seit der letzten Eintragung sind Wochen vergangen und als ich gestern mal den Besucherzähler anschaute und gesehen habe, dass 90 Zugriffe an einem Tag waren, bekam ich dann doch fast ein schlechtes Gewissen (obwohl ich mir solche schlechte Gewissen eigentlich abgewöhnt habe), nichts Neues geschrieben zu haben.

Was gibt es denn Neues, werdet Ihr fragen.

Nun, erst einmal nehme ich seit dem 50. Tag nach Transplantation keine weiteren Tabletten als die gegen den erhöhten Blutdruck und fühle mich dabei sehr wohl. Allerdings muss ich zu meiner Schande gestehen, dass ich einmal drei Tage lang die Blutdrucktabletten vergessen habe und doch merken musste, dass es dann eher zu Wassereinlagerungen in den Beinen kommt. Also bin ich jetzt wieder brav und nehme alles wie es sein muss.

Am 27. Mai ist der nächste Kontrolltermin mit gleichzeitigem Screening für die Studie mit Bortezomib.

Bin gespannt ob und in welche Gruppe ich komme und ob sich die Werte weiterhin gehalten haben.

Das wird jetzt wohl immer der spannende Moment sein, wenn es wieder Kontrolle heißt: Wie sieht es aus. Hält die Remission an oder muss wieder etwas behandelt werden?

Nachdem ich am 2. Mai wieder mit der Arbeit begonnen habe (mache erst einmal alles außer Konfirmandenunterricht), musste ich gleich in der ersten Woche ziemlich viele Termine wahrnehmen und habe dabei schon gemerkt, dass Ruhepausen absolutes Muss sind und bleiben. Und auch an den Wochenenden, wenn ich zwei Gottesdienste hintereinander gehabt habe, bin ich erst einmal reif für die Couch.

Aber das war ja eigentlich schon vorher klar und ich will mich darüber auch nicht beschweren.

Demnächst werde ich einmal mehr in meiner Kirchengemeinde einen Abend anbieten zum Thema: Umgang mit Krebs. Mal sehen, wie die Resonanz sein wird. Da ja doch viele Anteil genommen haben und weiter Anteil nehmen, werden sicher einige dabei sein wollen.

Ach ja, und es beginnen nun auch wieder die Haare zu wachsen, zumindest lässt der Oberlippenbart sich wieder sehen und ich musste wieder anfangen, mich zu rasieren. Allerdings hat es nach der 2. Transplantation erheblich länger gedauert, bis dies wieder der Fall war. Und auch die feinen Härchen auf dem Kopf beginnen wieder zu sprießen -- na, ist ja auch Frühling, wo alles "grünt und blüht".

Ich genieße die relative Normalität und esse wahrscheinlich viel zu viel, jedenfalls gehöre ich nicht zu der Sorte von Mensch, die im Laufe der Krebserkrankung erheblich abnimmt--zumindest vorerst nicht. Der Appetit ist gut, es schmeckt und auch wenn sich einige Geschmacksnuancen doch ergeben haben (so kann ich zum Beispiel im Moment viel weniger scharf essen als früher - Good bye Pizza Diavolo!).

Auch von weiteren Infektionen oder Entzündungen bin ich bisher verschont geblieben. Ich achte weiterhin auf einige Nahrungsmittel, die ich nicht esse (Hefeweizen gehört dazu) und schaue auch, dass alles möglichst frisch gegessen wird. Meine Hände wasche ich nach irgendwelchen größeren Menschenkontakten häufiger, einfach um die Gefahr von Infektionen zu verringern, schließlich ist mein Beruf ohne Kontakt zu Leuten ja gar nicht denkbar.

So, das war das Neueste, wenig Spektakulär, aber vielleicht gerade dadurch ein wenig mutmachend.

Motto: "Lieber normal als spektakulär!"

Donnerstag, 29. Mai 2008

Am 27.Mai war ich wieder in der Onkoambulanz in Göttingen. Überprüfen der Werte, Gespräch mit dem Arzt, Diskussion über die geplante Studie. Dabei haben wir herausgefunden, dass eine Vorerkrankung in meiner Krankengeschichte erst abgeklärt werden muss, weil sie evtl. einen Ausschlussgrund für die Studienteilnahme darstellt. Also heißt es ein paar Tage warten, auf Blutbild und Urinuntersuchung und eben auf das grüne oder rote Licht wegen der Studie. Nun ja, warten bin ich ja mittlerweile gewohnt...hier zahlen sich die Jahre in Afrika auch aus, denn dort habe ich auch das Warten gelernt...was übrigens nicht das Schlechteste ist.

Nach Aussage des Arztes, sind sie aber zufrieden, da ich wohl eine Komplette Remission erreicht habe und alle Werte im April im Normbereich lagen, sieht man mal von einigen wenigen, nicht ganz so tragischen Entgleisungen im allgemeinen Blutbild ab. Wichtig sind die Immunglobulinwerte. Um eine Knochenmarkspunktion komme ich im Moment herum. Das ist mir sehr angenehm, denn das ist dann doch eine recht unangenehme Sache...kann ziemlich weh tun, auch wenn es nur für Sekunden ist, aber manchmal treffen sie dann auch nicht die richtige Stelle und man muss ein zweites Mal ran...das brauch ich im Moment nicht.

Im Alltag werde ich stetig ein bisschen leistungsfähiger, allerdings mit engeren Grenzen als früher. Gestern bin ich mit dem Fahrrad bergauf gefahren, das war dann doch noch ein bisschen viel. Habe jedenfalls geschnauft wie ein Walross.

So, und das war es auch schon wieder. Genügt, oder?

Motto (von Joseph in Luxemburg übernommen):

"Das Leben ist zu kurz, um schlechten Wein zu trinken!"

Montag, 16.6.2008

Es ist zwar schon Juni, aber ich schreibe einfach mal unter dem Stichwort Mai weiter, da ich nicht mehr so viele Seiten zur Verfügung habe, hi!

Es geht mir wirklich recht gut, keine größeren Probleme, sieht man mal davon ab, dass ich in den letzten Wochen mit einem Herpes zu tun bekam, der sich auf dem Bauch ausbreiten wollte und dann aber mit hochdosiertem Aciclovir wieder in den Griff zu bekommen war. Das geschwächte Immunsystem ist eben dafür sehr anfällig und man muss sofort reagieren, damit nicht innere Organe befallen werden. Also: Holzauge sei wachsam!

Morgen, am 17.6. ist wieder Untersuchung in Göttingen angesagt. Es geht erneut um die Studie. Das letzte Mal konnte doch noch nicht abgeklärt werden, ob ich teilnehmen kann. Das soll nun morgen stattfinden. Mal sehen, wie lange das dauern wird, denn da sind dann doch wieder einige Untersuchungen angesagt, und das heißt halt immer Wartezeiten vor den entsprechenden Türen. Habe mal vorsichtshalber den Tag bis abends eingeplant.

Die Tatsache, dass ich lange nichts geschrieben habe hat auch damit zu tun, dass ich einige Tage nicht ins Internet kam, bzw. dass mein Server immer eine Fehlermeldung brachte.

Ansonsten gucke ich Fußball, was sonst, wenn der Dienstplan es zulässt. Es macht besonders hier im Dorf Spaß, weil der hiesige TSV die deutschen Spiele auf Großleinwand überträgt. Im Gegensatz zu unserem Mini-Fernseher, kann man da tatsächlich sehen, wer gerade am Ball ist!!

So weit für heute!

Motto: "Die beste Krankheit taugt nichts!"

Sonntag, 22.6.2008

Ich gebe ja zu, dass es ein wenig gewagt war, die Predigt für die heutigen Gottesdienste erst heute morgen zu schreiben, aber es hat geklappt.

Gestern und vorgestern war ich in Hermannsburg, meiner alten Ausbildungsstätte, um das dortige Missionsfest mitzufeiern. Viele gute Treffen und Gespräche, natürlich auch viel über die Krankheit. Viele sagten, dass sie die Eintragungen hier mitverfolgten, andere hörten zum ersten Mal davon, also wieder einmal das ganze Kaleidoskop von Reaktionen und Gefühlen, aber alles in allem ein sehr guter Tag!

Manche finde es komisch und wunderlich, dass ich hier so im Detail schreibe, das sei ihnen gegönnt, aber ich denke es ist wirklich eine Möglichkeit , um selber und für andere die ganzen Aufs und Abs der Therapie und des Umgangs mit der Krankheit einem breiteren Publikum darzustellen. Und da ich es als Pastor eh gewohnt bin, dass die Leute genau hinschauen, werde ich weiter offen damit umgehen.

Was und wem nützt es, hinter vorgehaltener Hand zu flüstern, wenn man beim direkten Ansprechen der Krankheitsbilder gemeinsam manchmal die Krankheit auslachen kann!

UNd bei Heilung meine ich nicht diesen Schalter, den wir suchen, um die Krankheit abzustellen, sondern Heilung im viel weiteren Sinne, die man erleben kann, wenn man trotz Unheil sich geborgen weiß.

Habe übrigens am Freitag wieder den tollen Satz entgegengeschleudert bekommen: Hauptsache gesund! Tja, da war ich halt wieder die Nebensache! GRRRRR!

So, genug philosophiert:

Seit Freitag weiß ich nun auch, dass ich in der angekündigten Medikamentenstudie aufgenommen bin. Erste und wichtigste Info war, dass die kritischen Blutwerte weiterhin im Normbereich liegen und so also das Myelom nicht nachweisbar ist--ein toller Erfolg, für den ich sehr dankbar bin.

Nun bin ich auch "randomisiert" worden, ein super Ausdruck für ein wissenschaftliches Würfelspiel, bei dem man halt auswürfelt, wer in welche Gruppe kommt bei einer Studie, damit die Ergebnisse eben auch nicht abhängig sind von subjektiven Auswahlkriterien.

Ich komme in den Behandlungsarm, d.h. ab sofot braucht mich niemand mehr fragen, was ich montags mache: Am Montag jeder Woche darf ich nun nach Göttingen fahren, um dort das Medikament Velcade (Wirkstoff Bortezomib) gespritzt zu bekommen. Und ich hoffe und wünsche, dass die Nebenwirkungen ausbleiben oder aber nur sehr schwach sind. Ansonsten besteht immer die Möglichkeit, aus dem Programm auszusteigen.

Das ganze Unternehmen ist erst einmal auf 6 Monate angelegt. Also gibt es dieses Jahr keinen längeren Urlaub, aber das macht auch nichts, denn ich bin ja froh, endlich wieder etwas tun zu können und nicht rumsitzen zu müssen.

Wahrscheinlich wird mein wieder freigespülter Port eine gute Möglichkeit sein, um diese ambulante Chemo zu geben. Gut, dass ich ihn habe.