Montag 30.6.2008 - Tag 1 der Studie
Nun hat sie also angefangen, die Studie, in der die Wirksamkeit einer Erhaltungstherapie mit Bortezomib untersucht werden soll.
Das Taxi brachte mich rechtzeitig auf die Station IKO (Interdisziplinäre Kurzzeitonkologie , oder witzig abgekürzt "Ich kann (auch) Onkologie). Hier werden ambulante Chemotherapien verabreicht.
Man muss genügend Zeit mitbringen, denn der Ablauf bedingt eine relativ lange Vorlaufzeit, ehe die eigentliche (bei mir 1 minütige) Chemo durchgeführt wird, da jedes Mal das Blutbild ausgewertet sein muss, ehe die Medikamente gegeben werden können. Dies verhindert, dass man bei zu niedrigen Blutwerten noch zusätzlich den Körper mit der Chemo belastet.
Ich hatte gestern für meine Verhältnisse nach der Stammzellentransplantation Traumwerte: Leukos 4900, HB 12,9, Thrombos 275.000. Bin ganz stolz, das trotz der etwas höheren Biermenge am Vortag des EM-Endspiels, alles im grünen Bereich war.
Aber ich will mich ja bessern und werde unter Velcade erst einmal auf den Alkohol ganz verzichten, was meinem Bauchumfang sicher gut tun wird, hihi.
Das GUte an der Studie ist ja für das nächste halbe Jahr, das ich mir nie Gedanken machen muss, was ich Montags mache, denn da werde ich nach Göttingen fahren. So einfach ist Freizeitbeschäftigung zu bewältigen, da sorgt schon der Krebs dafür.
Froh bin ich, dass der Port, den ich letztes Jahr gelegt bekam wirklich funktioniert und auch zum Blutabnehmen hergenommen werden kann, wenn auch mit langsamem Durchfluss, aber immerhin brauche ich dann nicht immer wieder am Arm gestochen werden. Bin also ein glühender Verehrer dieser Ports und kann es nur jedem empfehlen, der vor der Wahl steht: Soll ich oder soll ich nicht? , auf jeden Fall den Port zu wählen. Kleine OP, ein wenig Schmerzen am Anfang und dann eigentlich meist nur Vorteile.
Hier nun also der Ablauf gestern in Kurzform:
12.30 Uhr Das Taxi holt mich ab (ich fahre nicht mit dem eigenen Auto, weil man ja nicht weiß, wie der Körper auf die Chemo reagiert und ob die Reaktionen die gleichen bleiben)
13.30 Ankunft in Göttingen
13.40 Erst einmal einen Kaffee trinken
13.45 Ankunft und "Registrierung" auf der IKO
ab dann: Warten
14.10 Anstechen des Ports, Blutabnahme, Abgabe 24h Urin
bis 15 Uhr Warten, ich setze mich in die erheblich kühlere Kapelle des Klinikums und lese in Ruhe die Evangelische Zeitung.
15.00 Ab zum EKG vor der Bortezomibgabe
15.15-16.15 Warten auf Blutergebnis und Medikament
16.25 Bortezomib wird mir als sogenannte Bolusinjektion (auf Deutsch: eenfach de Spritze rindrücken in dann Schlauch) verabreicht, die Portnadel wird gezogen, ein Pflaster drauf, fertig.
bis 17 Uhr: ich muss noch eine halbe Stunde zur Beobachtung bleiben und verabschiede mich dann mit meinem neuen Therapiepass in der Hand bis zum nächsten Montag, gleiche Zeit.
18 Uhr Ankunft zu Hause
Tja und heute an Tag 1 nach der Gabe bin ich ein wenig schlecht aus dem Bett gekommen, obwohl ich früh zu Bett gegangen bin. Nebenwirkung? Wir werden sehen. Auf jeden Fall muss ich nachher wieder Aciclovir holen und 4 Mal am Tag als Prophylaxe schlucken. Die Ärzte wollen nach der Herpesattacke neulich kein Risiko eingehen. Wenn sich die Werte unter Bortezomib verändern, dann können die schlummernden Viren wieder zuschlagen und das soll von Anfang an vermieden werden. Also doch wieder diese "Bomben" einwerfen. Nun denn. Ach ja, in der IKO musste ich noch zwei Fragebögen zur Einschätzung meiner aktuellen Gesundheitssituation ausfüllen, die im Rahmen der Studie ausgewertet werden. Das wird nun jedes Mal so passieren.
So, nun seid Ihr wieder auf dem Laufenden.
Motto: Und jedem Anfang wohnt ein Zauber inne...
6.7.2008, Sonntag
Eigentlich war es ein sehr schöner Abend am Freitag. Erst mit Bekannten schön zu Abend essen, dann draußen ein Lagerfeuer machen und dort so 3 Stunde sitzen bis das Holz alle war. Aber, das dicke Ende kommt halt, wenn man über die Stränge schlägt. Es war wohl zu kühl und zu rauchig, jedenfalls war ich am Samstag vollkommen k.o. hatte eine Erkältung und musste fast den ganzen Tag im Bett verbringen. Keine Chance, irgendwelche Termine wahrzunehmen. Nachts dann 37,6 , das ist zwar noch kein richtiges Fieber, aber irgendwie ist man doch ganz schön vorsichtig geworden.
Gott sei Dank ging es nicht über 38, sonst hätte ich dann doch einen Arzt anrufen müssen. Mit Infektionen ist nicht zu spaßen.
Tja, und heute musste ich mich dann durch einen Gottesdienst schleppen. Singen konnte ich nicht und am Ende war es knapp mit der Stimme. Es hat aber noch alles einigermaßen geklappt. Danach ging es erst einmal in die Horizontale, was sehr gut war, denn heute Nachmittag und Abend geht es schon wieder viel besser.
Nun kann ich nicht gerade behaupten, dass das Nebenwirkungen der Chemo sind, aber insgesamt fühle ich mich schon schlapper als vorher. Mal sehen, wie sich das auch blutbildmäßig entwickelt.
Morgen geht es also wieder um 12.30 Uhr los.
Bis morgen Abend dann, oder bis Dienstag, je nachdem...
Motto: So schön Lagerfeuer auch sind, man sollte immer gut angezogen sein...
Montag, 7.7.2008
Rein ins Taxi - Port anstechen lassen - Blutabnahme - Currywurst essen - Kaffee trinken - Gespräch mit der Studienleiterin -3 Sekunden Bortezomib injizieren - Rezept einpacken- Rein ins Taxi - zu Hause.
Das war die Kurzform des heutigen Tages.
Nun etwas ausführlicher.
Es hat gut geklappt mit dem Taxi. Es war super pünktlich vor dem Haus und ich deswegen noch pünktlicher in Göttingen.
Zuerst hatte ich mich aber über mich selber geärgert. Irgendwie hatte ich im Hinterkopf, dass ich jede Woche 24h Urinsammlung machen muss, was ich dann auch gestern ganz brav gemacht habe, aber heute Morgen, beim nochmaligen Überprüfen in den Studienunterlagen, wurde ich gewahr, dass das nur am Anfang jedes Zyklus , also einmal im Monat gebraucht wird. Alles Liebesmüh umsonst. Nun denn.
Die Ärztin, die heute den Port anstach, kannte ich noch von letztem Jahr von der Stammzellenernte. Sie brachte wieder einmal zum Ausdruck, wie schön es sei, wenn Patienten einen Port hätten.
"Eigentlich müssten die Babies schon mit so einem praktischen Zugang geboren werden" - nun denn, ein sehr frommer Wunsch, der aber vielleicht nicht jede Mutter begeistern wird.
Blutabnahme ging gut, sogar schneller als das letzte Mal, dann hieß es wieder eine Stunde auf das Ergebnis warten.
Ich bin dann erst einmal eine der famosen Currywürste essen gegangen und hab mir dann noch einen Kaffee genehmigt und dabei die vielen Studenten/Innen beobachtet, die ja zur gleichen Zeit in der Uniklinik aus- und eingehen.
Und nebenbei hab ich dann noch wieder etwas für die Amateurfunkprüfung wiederholt. Halbleiterkunde am Beispiel der Diode. Den Unterschied zwischen N-dotiertem und P-dotiertem Material habe ich wiederholt un gelernt, dass ein Spannungsabfall von 0,7 Volt in Durchlaßrichtung für eine Siliziumdiode spricht. Ihr seht, ein durchaus theologischer Zusammenhang.
Denn auch beim Klingelbeutel in der Kirche sollte ja in Durchlaßrichtung etwas abfallen! Meist eben auch nicht mehr als 0,7...
Gut, Spaß beiseite.
Ich habe die Injektion wieder gut vertragen und davor noch ein gutes Gespräch mit der Sekretärin der Studie gehabt.
Ich fühle mich gut betreut, das ist wichtig!
Und dann hat sie es sogar geschafft, einen Termin Ende Oktober um drei Tage zu verschieben, so dass ich einen Kurzurlaub mit Freunden doch antreten kann.
Das ist toll, denn sonst fühlt man sich doch ziemlich "gefangen" in dem strengen Zeitplan.
Tag gibt es jeweils Bortezomib 1,6 mg /qm2. Tag 23-35 dürfen die gesunden Zellen sich erholen, dann geht der nächste Zyklus los.
Meine Blutwerte heute:
HB-Wert 13,1 (0,2 höher als letzte Woche), Leukos 4100, etwas gesunken, Thrombos 258.000 etwas gesunken, aber alles sehr moderat. Kann man also nicht meckern.
Ach ja, pro Quadratmeter kriegt man die Medikamente. Das klingt viel besser als wenn das Körpergewicht genommen wird. Da hab ich nämlich nur schlappe 2,3 qm2. In kg hört sich das viel bedrohlicher an. Ich werde mir das jetzt bald zu eigen machen, wenn mich einer fragt, was ich wiege, werde ich sagen, dass ich 2,3 qm2 habe! Das Gesicht möcht ich mal sehen.
Da heute alles schneller ging, war ich schon kurz nach 17 Uhr wieder zu Hause und konnte den Termin um 19 Uhr mit dem Kirchenchor noch wahrnehmen. Das ist dann ganz gut, wenn es nicht so elend lang dauert.
Motto:
Dienstag, 15.7.2008
So langsam kommt Routine in die Studienangelegenheit.
Ab dem dritten Mal darf man das ja wohl behaupten. Und wieder hat alles gut geklappt gestern. Der Taxifahrer überpünktlich und anschließend eine nette Fahrt mit guter Unterhaltung nach Göttingen. Da ich wieder zu früh war, musste ich natürlich ein wenig warten, ehe der Port angestochen wurde. Diesmal hat er nicht sehr freigiebig das Blut hergegeben, aber mit ein bisschen Geduld ging es dann doch.
Tja und dann halt warten, unterbrochen von der obligatorischen Essenspause in der Cafeteria. Denn seit ich weiß, dass immer 45 Minuten auf das Ergebnis aus dem Labor gewartet werden muss, plane ich das schon ein.
Erstens brauche ich dann zu Hause nicht extra kochen und außerdem ist die Zeit schneller überbrückt.
Mittlerweile kommen ganz eigenartige "Heimat"-Gefühle in Göttingen auf, denn ich kenne nun schon so viele Ärzte, Pfleger und Schwestern, dass ich grüßend durch die Hallen laufe, hihi.
Das Blutergebnis war dann auch wieder gut. Leukos und Thrombos sogar gestiegen, der HB-Wert wieder auf 12,6 gefallen, aber das ist eh von der Tagesform abhängig.
Einzige Nebenwirkungen bisher ein leichtes Taubheitsgefühl in den Füßen und Händen, allerdings sehr, sehr schwach.Das hatte ich auch schon bei den anderen Chemos, ist also nichts weltbewegend Neues.
Klar, muss beobachtet werden und ich habe es gleich mal mitgeteilt, aber da es vorher auch schon aufgetreten war, muss man nicht alles gleich auf das Studienmedikament schieben.
Interessanterweise war das auch damals bei der Cortisonphase mit der verbundenen Diabetes aufgetreten. Habe deshalb neulich mal aus Interesse den Blutzucker gemessen, er lag aber in normalen Bereichen.
Beim Warten auf das Medikament habe ich dann im Spiegel einen Artikel über Versuche im Forschungszentrum CERN bei Genf gelesen. Da ich einmal in einer Familie einen Schüleraustausch mitgemacht habe, in der die Mutter bei CERN gearbeitet hat, war ich natürlich interessiert.
Man versucht in einem unterirdischen Versuchsaufbau gigantischen Ausmasses die Bedingungen zur Zeit des Urknalls künstlich zu schaffen, um damit dem Geheimnis der Weltentstehung auf die Schliche zu kommen.
Am schönsten fand ich den Bericht über ein noch nicht praktisch nachgewiesenes Teilchen, dem sogenannten HIGGS, das als 25. Teilchen zwar theoretisch vom jetzt 79jährigen Herrn Higgs errechnet wurde, aber eben noch nicht nachgewiesen werden konnte. Deshalb wartet der gute Mann immer noch auf den erlösenden Anruf aus Stockholm, sprich, auf den Nobelpreis.
Außerdem fand ich es erhellend, dass die 2700 Forscher, die am Projekt CERN arbeiten ohne hierarchische Strukturen arbeiten, weil niemand mehr in der Lage ist, zu bestimmen, in welche Richtung die Forschung gehen kann, weil niemand den Überblick in der diffizilen Materie behalten kann.
In jedem Unterzweig der Forschung arbeiten spezialisierte Wissenschaftler ihres Gebietes, die aber auch nicht mehr das Ganze überblicken.
Nur durch Einseitigkeit und Kommunikation kann das Ganze gelingen. Auch ein interessantes Konzept gegen die Kontrolleritis! Die Dinge müssen so kompliziert sein, dass sie niemand mehr überblickt!
Nach diesem kurzen Ausflug in die Teilchenwelt, zurück zu Bortezomib.
Ich habe es wieder gut vertragen und das nächste Mal ist schon die letzte Gabe innerhalb des ersten Zyklus. Dann sind knapp 14 Tage Ruhe, damit die gesunden Zellen sich wieder erholen können und die ganzen Trauerfeierlichkeiten für die abgestorbenen kranken Zellen stattfinden können!
2 Mal heißt Wiederholung,
3 Mal begründet schon eine Tradition!
Freitag, 18.7.2008
Mal eben zwischendurch - so könnte das Motto dieser Eintragung heißen. Es ist nichts Weltbewegendes passiert, außer dass ich wieder einmal mit meinen Zähnen Probleme habe. War dann am Mittwoch beim Zahnarzt, aber ganz viel geholfen hat das noch nicht.
Er hat erst einmal die empfindlichen Zahnhälse behandelt und will sich nun erkundigen in Göttingen, was er machen kann und was im Moment lieber unterbleibt. Arbeit hat er die Fülle in meinem Esszimmer.
2 Zähne sind nicht "erhaltungswürdig" - da komm ich mir jetzt schon wieder vor wie bei den "Zehn kleinen Negerlein" - da heißt es ja am Schluss auch immer: "da waren's nur noch x".
Das ist vielleicht das Einschneidendste dieser Krebserkrankung, dass die Zähne in Mitleidenschaft gezogen werden. Ich will ja nun nicht sagen, dass ich immer einen Klasse Zahnstatus hatte, beileibe nicht, aber die Verschlechterung ist doch seit Beginn der Chemos greifbar geworden.
Ich mag mir gar nicht vorstellen, was das bedeuten würde, wenn ich Bisphosphonate bekommen würde, von wegen Kiefernekrosen und so...nee, das lassen wir lieber, so lange es geht.
Ertappe mich, dass ich die Werbung für Haftcremes im Fernsehen jetzt etwas intensiver anschaue.
A propos Haftcreme: Als ich noch in Zentralafrika war, ist mir einmal eine Goldkrone heraus gefallen. Da es aber im ganzen Land damals gerade 4 Zahnärzte gab, davon 3 in der Hauptstadt ca. 600km entfernt und nur einen in 100km Entfernung, habe ich die Krone immer mit Haftcreme (die hatte eine Praktikantin fälschlicherweise als Zahnpasta gekauft und mitgebracht) täglich neu eingeklebt, so lange bis wir dann auf Urlaub nach Deutschland fahren konnten.
Das war dann immer ein sehr konzentriertes Essen, denn ich wollte die Krone ja nicht verschlucken.
Größtes Problem: Laugengebäck, denn es ist dafür hervorragend geeignet, gerade wenn schon etwas angetrocknet, um locker sitzende Plomben und Kronen ihres letzten Haltes zu berauben.
Gestern Nacht war dann wieder wegen Schmerzen nicht an Schlafen zu denken - zunächst.
Dann habe ich zur guten alten Schnapsmethode gegriffen, allerdings natürlich modern-schick mit Grappa abgewandelt. Ich habe einfach damit den Mund gespült, dadurch den Schmerz betäubt und schon konnte ich schlafen.
Hab immer einen Grappa zu Hause - Korn tut's auch
Montag,21.7.2008
So, nun ist der erste Zyklus geschafft und die gesunden Zellen dürfen sich ausruhen bis zum 4. August, dann geht der zweite Zyklus los. Also darf ich mir für den nächsten Montag mal etwas anderes vornehmen.
Nun, am Freitag werde ich mein 48. Wiegenfest feiern und hoffe auf besseres Wetter für eine hoffentlich nette Grillparty. Das ist dann der 2. Geburtstag seit Diagnose. Ich glaube, die mittlere Überlebenszeit habe ich schon überlebt. Ist doch auch mal ein Grund zum Feiern.
Aber unter uns, auf diese Werte darf man eh nichts geben, die sind rein wissenschaftlich gemittelt, um halt eine einigermaßen geartete Aussage über Behandlungsmethoden machen zu können.
Auch heute hat wieder alles wunderbar geklappt.
Der Port hat mitgespielt und die heutige Ärztin hat mir die Injektion der Chemo dieses Mal Stereo gegeben, also zusammen mit NaCL-Lösung - und das noch freihändig mit beiden Händen gleichzeitig und so, dass beide gleichzeitig leer waren, wow...richtige Künstler.
Die Werte auch heute gut: HB-Wert 12,9, Leukos 6,16, Thrombos 251, da kann man nicht meckern. Die Schwankungsbreite ist sehr gering.
Blutdruck und Temperament, ähh, Temperatur, waren auch normal, also, was will ich mehr.
Und die Currywurst war auch nicht schlecht.
Nur auf das Taxi musste ich etwas länger warten, weil er noch unterwegs war mit einer anderen Fahrt und ich heute etwas schneller fertig.
"Keine Gewaltanwendung wegen meiner Verspätung!", war der erste Satz des Taxifahrers...nun, dann habe ich davon abgesehen.
Nee, Spaß beiseite, mir macht das nichts, wenn es mal ein paar Minuten länger dauert. Das Warten habe ich in Afrika gelernt. Sich aufregen hieß dort immer, schon verloren zu haben im Spiel derer, die einander warten lassen.
Dienstag, 22.7.2008
Otto wird 60 Jahre alt - ein Grund, dies wenigstens zu erwähnen!
Was bin ich heute schlapp - mit diesen Gedanken habe ich mich heute Morgen aus dem Bett gequält und auch gestern Abend nach der Rückkehr aus Göttingen ging eigentlich nichts mehr. Es strengt halt doch an und die Medikamente scheinen zu wirken. Wie gut, dass jetzt erst einmal 2 Wochen Pause ist.
Ich will mal sehen, ob sich das im Laufe des Tages etwas bessert oder ob ich diesen Tag heute abhaken kann.
Das kann ja heiter werden, wenn ich ab Ende August Dienstags Konfirmandenunterricht geben darf - aber malen wir nicht den Teufel an die Wand, vielleicht liegt es auch nur an dem wirklich depressiven Wetter, das angeblich Sommer sein soll.
Ich hoffe nur, dass der Sonnenschein zum Ende der Woche (dann, wenn ich feiern will) sich wieder besinnt und zurückkehrt.
"Ich bin Schlappi, das kleine Krokodil...! -
oder wie ging der Text?"
Dienstag, 29.7.2008
Gestern war der Ruhetag. Keine Fahrt nach Göttingen, was ich sehr genossen habe, denn bei den Temperaturen ist es nicht so schön, dorthin zu fahren und in warmen Wartezimmern zu schmoren.
Stattdessen habe ich mich aufs Rad geschwungen und bin 17km (STOLZ!) nach Holzminden gefahren. Gut, es war eigentlich zu heiß dafür, aber durch die Tatsache, dass es meist bergab ging, war es wunderschön und hat mir viel Spaß gemacht. Vor allem hatte ich endlich wieder mal etwas mehr Bewegung.
Dann einen schönen Miclshake in der Eisdiele und schließlich mit dem ZUg zurück nach Stadtoldendorf, das ca. 4 km von uns entfernt ist und zum Abschluß dann eben die 4 Kilometer vom Bahnhof nach Hause, wo ich dann doch recht geschafft ankam, denn die letzten Kilometer steigen an, ausserdem hatte ich Gegenwind.
Aber nach einer schönen Dusche und Ausruhen, fühlte ich mich doch erheblich besser als sonst! Also werde ich ähnliches öfter machen müssen. Dumm nur, dass es überall bergauf geht und da macht dann doch oft die Kraft nicht mit. Aber auch das kann sich ja bessern.
Am 25.7. hatte ich Geburtstag und habe am ersten wirklich schönen Abend im "Sommer" mit 25 Leuten ein schönes Grillfest gefeiert. Toll! Da macht das Leben Spaß!
Und gerade habe ich festgestellt, dass ich nun seit 21.7. im Pfarrhaus in Heinade wohne, also schon wieder ein Jubiläum. Die Zeit vergeht.
Mehr gibt es dann wieder, wenn die behandlung weitergeht, nur zum Schluß nochmal die Info: Keine weiteren gravierenden Nebenwirkungen spürbar! Und das ist gut.
Motto: "Mit dem Rad, mit dem Rad, mit dem Rad Kamerad..." (Originaltext eines Liedes aus einem Heinz Ehrhardt Film)