Dienstag, 5. August 2008
Wieder eröffne ich eine neue Seite. August 2008 - wir nähern uns dem Jahrestag der Diagnose im September 2006. Kaum kann ich es glauben, dass ich nun seit fast 2 Jahren weiß, dass ich am Multiplen Myelom leide. Aber jeder Monat ist ja auch wie ein Geschenk des Lebens, nichts ist selbstverständlich. Das gilt es immer wieder fest zu halten.
Gestern am Montag begann der 2. Zyklus der Velcade Erhaltungstherapie in Göttingen nach der Pause von 14 Tagen, in denen sich die Körperzellen erholen durften und dies wohl auch getan haben, zumindest sind die Blutwerte durch die Bank wieder gestiegen. Vor allem die Blutplättchen, die unter Velcade oft abfallen, sind wieder auf dem alten Stand vor der Behandlung zurück. Nicht dass sie nennenswert gefallen gewesen wären, aber ein kleiner Unterschied war doch bemerkbar.
Ein schöner Versprecher gestern am Empfang der IKO in Göttingen: "Ach, da sind Sie jetzt im 2. Zirkus - ähh, Zyklus!"
Ja, da ist nur ein feiner Unterschied zwischen beiden. In beiden kommt es auf Glück und Können an, beides gleicht manchmal einem Drahtseilakt und die Agierenden sind durch die Bank Künstler, nicht nur die Ärte/innen, sondern auch wir Patienten.
Neulich bekam ich einen Geburtstagswunsch, den ich bemerkenswert fand und Euch nicht vorenthalten möchte, weil er auf meiner Linie gegen Aussprüche wie "Hauptsache gesund!" liegt. Da schrieb ein Freund:
"Also: Herzlichen Glückwunsch und alles Gute für die restlichen 356 Tage Deines neuen Lebensjahres! An der ersten Stelle meiner Wünsche steht natürlich die Gesundheit. Bedenke aber, dass dies nicht ausreicht. Glück braucht der Mensch auch-
die meisten Passagiere der "Titanic" waren ja kerngesund!..."
Wohl wahr...man kann halt nicht damit rechnen, dass man allein mit Gesundheit durchs Leben kommt, da braucht es schon noch einige andere Aspekte.
Und dann gestern auch wieder eine nette Begegnung. Ich wurde von einer jungen Ärztin behandelt, die den ersten Tag auf der Station war und für die natürlich noch vieles noch fremder war als für mich.
Schon beim Anstechen des Ports konnte ich ihr sagen, wo die Portnadeln und die Spritzen liegen und auch später ging das so weiter, als wir in einem anderen Raum eine Untersuchung hatten und sie auf der Suche war. Wir hatten jedenfalls viel Spaß!
Nicht zu vergessen meine absolute Anfälligkeit für's Lachen, weil ich so kitzlig bin und die Ärzte immer wieder die Lymphknoten tasten wollen, vor allem die am Hals und unter den Armen.
Da gab es dann kein Halten mehr-- ein Wunder, dass ich vor Lachen nicht um mich geschlagen habe.
Und da sage einer, dass eine ärztliche Untersuchung unangenehm ist!!
Heute morgen spüre ich dann zwar, dass der 2. Zyklus angefangen hat, weil ich etwas schlapper bin, aber dennoch kann ich mich nicht beklagen. Was mir viel mehr auf die Nerven geht ist die Dauerprophylaxe mit Aciclovir gegen Herpes aus Vorsicht. Abgesehen davon, dass ich zu oft die Einnahme über den Tag vergesse, wenn ich unterwegs bin, weiß ich nicht, ob dieses langfristige Einnehmen so vorteilhaft ist für die Nieren. Nun, ich werde auch dies mal ansprechen müssen demnächst.
Motto:
Dienstag, den 12. August 2008
Am Wochenende war ich nach langer Zeit wieder einmal in meiner Heimat am Neckar, genauer in Eberbach und habe meinen Bruder besucht. Es war eine sehr angenehme Fahrt im Zug und , um einmal allen Unkenrufen zu trotzen, die Bahn fuhr auf die Minute pünktlich, alles ohne Schwierigkeiten.
Auf dem Rückweg, der mich über die unglaublich schöne Odenwaldbahnstrecke über so sagenumwobene Orte wie "Wiebelsbach-Heubach" geführt hat, bin ich dann in Göttingen ausgestiegen, habe meine Chemo erhalten und bin dann die Reststrecke mit dem Taxi gefahren.
Auch diesmal waren alle Blutwerte in einem guten Bereich und auch die Serumanalyse vom letzten Mal brachte keine außergewöhnlichen Werte. Das macht dann schon Mut, wenn man so etwas sieht. GUt, irgendwie hatte man die Immunglobuline noch zu analysieren vergessen, aber ich denke mal, da wird sich auch nicht all zu viel verändert haben. Vor allem bei den Nierenwerten bin ich froh, dass es hier keine Besorgnis gibt, sie arbeiten nach wie vor gut und das ist ja bei unserer Krankheit schon sehr wichtig wegen der vielen möglichen Nebenwirkungen.
Heute morgen dann wieder das schon fast übliche Gefühl vor dem Aufstehen: "Mann, bist DU gestern 20 km gelaufen, oder warum hast DU so müde Knochen?"
Das ist dann die direkte Auswirkung der Velcade Therapie und da heißt es einfach den Tag langsam angehen und nichts überstürzen. Gut, wenn man das dann weiß und fast schon damit rechnen kann.
Wie hieß der Grundsatz der Notfallseelsorge: "Unnormale Reaktionen auf unnormale Situationen sind normal!"
Klingt sehr banal ist aber, so denke ich, sehr wichtig, damit man sich nicht verrückt macht in diesem ganzen Zirkus!
Traurig hat mich in den letzten Tagen eine Nachricht gestimmt, die in unserer Tageszeitung stand. Eine Mitpatientin, die eine allogene Transplantation im Februar auf derselben Station in Göttingen hatte (sie litt aber an einer anderen Leukämieform) und nur ca. 15 km entfernt wohnte, ist gestorben.
Wir hatten vor einigen Wochen noch telefoniert, da hörte sie sich recht Mut machend an, aber nun war die Kraft wohl doch nicht mehr da.
Es macht halt deutlich, dass unser Leben zerbrechlich bleibt, bei aller ärztlichen Mühe und Kunst.
Das macht mir zwar keine Angst, aber es zeigt, dass ein Überspielen der Realität bei einer Krebsdiagnose genauso falsch ist wie eine übersteigerte Angst vor etwaigen Konsequenzen.
Immer wieder werde ich im Moment gefragt, wie es mir geht. Meist sage ich dann, dass ich zufrieden bin und dass natürlich nicht 100% drin sind, aber ein genügend großer Anteil, so dass ich meine Arbeit und mein Leben "schaffen" kann.
Also weiterhin lieber halbe Kraft voraus als volle Kraft und zurück!
"Keiner kann allein Segen sich bewahren!"
Mittwoch, 20.08.2008
Schon wieder zwei Tage vergangen seit der letzten Injektion. Und immer das gleiche Schema. Am MOntag Abend geht es noch, am Dienstag Morgen ist Schlappsein angesagt. Bin gestern Abend erst einmal in ein schönes Bad gestiegen und anschließend gleich früh ins Bett. Das Schlafen hat dann sein Werk getan und heute Morgen am MIttwoch bin ich so richtig gut drauf und habe auch schon sehr viel meines Tagesprogrammes geschafft.
Ich muss in den nächsten Tagen insgesamt 5 Gottesdienste vorbereiten, gestalten, Liedzettel drucken und daneben sind auch noch 2 Beerdigungen gekommen. Es ist ja Schulanfang und da gibt es Schulanfängergottesdienste weil wir zwei Schulen (Grund- und Förderschule) in unserem Kirchenbereich haben.
Geplant werden muss auch der Neuanfang der KOnfirmanden am 26.8. und ein KOnfirmandentag am 30.8., nicht zu vergessen die JUbelkonfirmationen im September, für die es auch gilt, Ablaufhefte zu erstellen und zu drucken. Ich kann mich also über mangelnde Arbeit nicht beklagen und versuche, alles nach und nach und ihne Hektik zu schaffen. Bisher geht es ganz gut.
Da ist es auch gut, wenn die Chemoauswirkungen heute wieder etwas geringer sind.
Die Blutwerte sind weiterhin im guten Bereich:
HB 12,9, Leukos 5,03, Thrombos 221.000 - da kann man eigentlich nicht meckern. Und es geht auch gar nicht so sehr auf und ab, wie ich gedacht habe.
Ansonsten macht es sogar fast ein bißchen Spaß jede Woche nach Göttingen zu fahren. Die Gespräche mit dem Taxifahrer machen gute Laune, die Betreuung innerhalb der Studie ist sehr nett und je mehr und öfter man miteinander zu tun hat, desto netter werden die Gepräche. Ist schon eigenartig, wenn man bedenkt, dass das Ganze zur Bekämpfung einer nicht heilbaren Krankheit geschieht!
Aber genau das ist Lebensqualität vom Feinsten. Nicht nur auf das schauen, was in Zukunft evtl. kommt, sondern auf das, was aktuell da ist und das dann genießen so weit es geht.
"Jeder Mensch sollte mit einem Port geboren werden!"
(Ausspruch einer Ärztin über die Vorteile eines Ports bei der Chemotherapie)
Mittwoch, den 27.8.2008
In der Statistik der Zugriffe habe ich gesehen, dass die meisten doch schon am Montag nachschauen, was Neues hier im Blog steht.
Nun, manchmal schaff ich das halt nicht, direkt zu schreiben, aber auf jeden Fall ein oder zwei Tage danach.
Am Montag war der letzte Termin des 2. Zyklus. Mittlerweile habe ich also 8 Injektionen mit Velcade bekommen und alles in allem, seiht man mal von den schlappen Tagen ab, vertrage ich es doch ganz gut. Noch keine Nervenschmerzen oder andere Ausfälle, allerdings halt weiterhin eine verminderte Leistungsfähigkeit, was aber auch an meiner Faulheit liegt, mich wirklich vernünftig sportlich zu betätigen. Nun denn, man gibt die Hoffnung ja auch für sich selbst nie auf...hihi.
Aus Versehen bekam ich gestern eine Rechnung für die ersten 4 Spritzen Velcade. Das ist ja jedes Mal nur eine Menge von ca. 2ml, die ich in 3-5 Sekunden gespritzt bekomme. Die Kosten pro Spritze schlagen mit 1275,-Euro zu Buche!!! Das ist unglaublich. Ein Zyklus, ohne die anderen Blutuntersuchungen etc pp kostet also runde 5000,-Euro.
Kein Normalsterblicher in anderen Ländern dieser Erde könnte sich so etwas leisten. Ich finde dies, bei allem Verständnis für die Entwicklungskosten eines Medikamentes, unerhört! Wahrscheinlich schlägt hier mein Dritte-Welt-Gewissen wieder. Dieselbe Sache war ja lange Zeit (und teilweise immer noch) der Fall mit Aidsmedikamenten.
Es kann echt nicht sein, dass nur durch das Glück, hier geboren zu sein, so viele Vorteile damit verbunden sind. GRRRRRRR!!
IN den letzten Tagen war ich auch gut beschäftigt hier in der Kirchengemeinde. Die Einschulung, der Neubeginn der Konfirmandenstunden, diverse Gottesdienste, Beerdigung etc pp hielten mich gut in Trapp und immer auch ein Stück am Rande der Belastbarkeit. Man muss es tatsächlich üben, nicht alles zu machen, sondern dann auch mal etwas schleifen zu lassen, denn es nutzt echt niemandem, wenn ich wieder ausfalle.
Am Freitag hatten wir zum ersten Mal eine neue Veranstaltung: "Pizza beim Pastor!" Immer am 4. Freitag im Monat nach einer Art Wochenschlussandacht, werden wir in Zukunft hier Pizza essen. Das hat Spaß gemacht und wurde mit 24 Personen auch sehr gut angenommen. Mal sehen, wie sich das nach der ersten Neugierphase entwickelt. Schließlich war ich ja früher Koch und diese Dinge sind nicht allzu schwierig für mich.
Auch mal anders Kirche, zu erleben. Und außerdem haben die ersten Christen früher ja auch immer gemeinsam gegessen.
So, das soll es erst einmal gewesen sein. Dank gilt noch einmal allen, die durch eine Geldspende ermöglicht haben, dass diese Webseite auch 2009 bestehen kann!
"Lieber Pizza beim Pastor als Blutplättchen vom Arzt!"