Montag,1.9.2008

Eigentlich hätte es so weitergehen müssen, aber, nein, es war freier Montag, d.h. der zweite Zyklus war zu Ende und ich hatte eine Woche Pause. Das ist auch gut so, denn der Körper braucht doch eine Erholungspause. Zeitlich kam diese Pause auch genau richtig, da ich in den Tagen am Ende des Monats August durch die beginnende Schule, und den damit verbundenen Einschulungsgottesdiensten, Neubeginn der Konfirmandenarbeit etc pp. mehr als genug ausgelastet war und auch so manches Mal die Grenzen gespürt habe.

Donnerstag, 4.9.2008

So, jetzt wisst Ihr, wann ich diesen und den oben stehenden Absatz geschrieben habe. Mittlerweile nähern wir uns dem 3. Zyklus und ich bin zufrieden mit den bisher milden Nebenwirkungen der Erhaltungstherapie.

Meinen Konfirmanden habe ich erläutert, dass es sein könnte, dass ich dienstags beim Unterricht manchmal etwas "matschig" rüberkomme und dass sie dann etwas Rücksicht nehmen sollten - soweit das für Konfirmanden möglich ist (hihi!). Keine Samthandschuhe aber etwas Rücksicht genügt!

Im kommenden Monat habe ich an drei der vier Wochenenden mit sogenannten Jubelkonfimationen zu tun.

Nicht dass alle dann im Gottesdienst jubeln würden, nein, aber es sind halt Goldene und Diamantene Konfirmationen, d.h. vor 50 oder 60 Jahren sind die dann Anwesenden einmal konfirmiert worden.

Ein guter Anlass sich wieder zu sehen, teilweise wirklich erst nach 50 Jahren oder mehr und zu versuchen, sich zu erinnern und sicher auch auszutauschen, was in all diesen Jahren so passiert ist. Wie viele mögen dann auch von Krankheiten berichten? Wie viele mögen bereits verstorben sein?

Dann gehen die Gedanken schon auch auf den weiteren Lebensweg, so wie es ja bei uns Betroffenen des Myeloms auch immer wieder der Fall sein wird.

Wie lange hält die Remission an?

Was, wenn die Werte wieder steigen?

Was, wenn andere Nebenwirkungen Platz greifen?

Ganz kann man auch bei gutem Humor diese Fragen nicht wegschieben und braucht es ja auch nicht, aber sie dürfen eben nicht den ganzen Platz im Alltag einnehmen.

Eine Sache wollte ich noch einmal berichten. Am Anfang nach der Diagnose und den ersten Chemos habe ich ja auch sehr aktiv auf der Homepage des Krebskompass (einer sehr guten Einrichtung im web) mitgemacht, habe täglich im chat mitgemacht, aber interessanterweise ist das im Laufe der Zeit wirklich weniger geworden.

Zum einen , weil das Forum dort zu unspezifisch für die eigene Krankheit war, denn Myelompatienten gab es wenige und die meisten sind über kurz oder lang in das eigene Myelom-Forum abgewandert oder auch dorthin verwiesen worden, zum anderen kann man offensichtlich nicht permanent mit Krankheitsbildern, die man eigentlich nicht kennt, umgehen, auch wenn natürlich die emotionalen Aspekte in vielen Bereichen diesselben sind.

Im Myelomforum (www.myelom.org) ist der Austausch viel konkreter auf die eigene Situation zugeschnitten, der Personenkreis ist übersichtlicher und vertrauter.

Das spricht dafür, sich auch in Selbsthilfeorganisationen wirklich auf konkrete Krankheitsbilder zu beschränken und nicht zu groß werden zu wollen.

Nur mal so als Überlegung am Rande.

So, jetzt muss ich aber doch an die Arbeit. Gleich muss ich eh zu einem Ortstermin an einer unserer Kirchen, in der eine Renovierung ansteht und der Bau eines kleinen Geräteschuppens für Material.

Motto: "Weniger ist oft mehr!"

Dienstag, 16.9.2008

Schon wieder fast zwei Wochen nichts geschrieben. Ich hab wohl etwas zu tun neben der Krankheit- auch ein gutes Zeichen.

Gestern war die zweite Velcade-Gabe im dritten Zyklus.

So langsam beginnt es etwas unangenehmer zu werden. Was das heißt?

Nun, die bei Bortezomib bekannten Neuropathien, also Beeinträchtigungen der Nerven in den Händen und Füßen nehmen nun doch zu. Hatte ich erst eigentlich keine Probleme, weil ich schon seit Beginn der Chemos nach VAD-Schema mit kleinen Gefühllosigkeiten zu tun hatte, wird es nun doch mehr.

Ich habe es gestern beim Termin auch noch einmal angesprochen und wenn mein Arzt in der nächsten Woche wieder da ist, wird wohl über eine Dosisreduzierung nachgedacht. Inwieweit mit Vitamin-B-Komplexen gearbeitet wird, bleibt abzuklären und macht vielleicht, so die Ärztin gestern, keinen Sinn, wenn man weiterhin mit Velcade behandelt wird.

Und um 5 Uhr heute Morgen war dann auch die Nacht wieder vorbei, ich konnte nicht mehr schlafen und fühl mich heute wieder besch...

Bin gespannt, wie ich den Konfirmandenunterricht heute hinter mich bringe.

Ein Mittagsschlaf wird sehr notwendig sein, allerdings muss ich um 4 Uhr noch zu einem kurzen Termin. Nun denn...das kann was werden.

Letzte Woche Dienstag war es dasselbe. Nach einer Beerdigung und dem Konfirmandenunterricht konnte ich abends nicht mehr zum Kirchenvorstand. Es war einfach die Kraft weg. Dafür bin ich bereits um 19.30 ins Bett und habe bis morgens geschlafen und dann ging es wieder.

Grenzen erkennen, wahrnehmen und respektieren wird immer mehr zur Tagesaufgabe. Und daran muss nicht nur ich mich gewöhnen, sondern eben alle, die mit mir zu tun haben auch...sei's drum, es geht nicht anders.

Freitag waren wir auf einer Hochzeitsfeier in Oldenburg mit abendlicher Stehparty--sehr schön, aber nach 3 Stunden war nix mehr mit Stehen---alles hat seine Grenzen.

Die Werte sind nach wie vor einigermaßen in Ordnung, auch wenn die Thrombos auf 211.000 zurück gegangen sind und im Urin der Bete2-Mikroglobulinwert über der Normalmarke liegt. Die IG liegen bis auf den M-Wert im Normalbereich auch noch 6 Monate nach der Stammzellchemo Nr. 2-- auch nicht schlecht.

Motto:

"Grenzen erkennen und respektieren,

aber nicht vorschnell anerkennen!"

Dienstag, 23.9.2008 - Herbst

Gestern hat er wohl angefangen, der Herbst. Um 17.44 Uhr hat man im TV gesagt. Nun denn, dann hat das ja irklich rechtzeitig gelappt, dass unser neuer Kaminofen vom Schornsteinfeger abgenommen wurde und nun die Bude abends warm werden kann, ohne dass die Ölscheichs daran beteiligt werden. Freue mich wie ein kleines Kind über die Möglichkeit, Feuer zu machen und die Wärme zu genießen. Was wäre das letztes Jahr gut gewesen, als ich noch viel mehr auf das Haus angewiesen war, wenn ich dann hätte einheizen können. Aber nun ist es ja so weit.

Gestern, am Montag ging es wieder nach Göttingen. Leider ist der HB-Wert auf 12,1 gesunken, dafür sind die anderen in Ordnung. Ich muss einfach mehr raus an die frische Luft und mich bewegen, aber es ist halt so manches Mal der innere Schweinehund und die anstehende Arbeit, die das unterbindet.

Trotzdem geb ich die Hoffnung nicht auf, dass es klappt. Gerade jetzt im Herbst sind die Bäume und Blumen so schön, und mit den kälteren Temperaturen kommt man auch nicht sofort ins Schwitzen.

Es hat übrigens noch keine Dosisreduzierung gegeben, da sich die Neuropathischen Beschwerden nicht verschlimmert haben, sondern lediglich im Rahmen einer etwas gesteigerten Taubheit von Händen und Füßen bestehen, also noch kein Kribbeln oder Schmerzen. Die Studienleitung will erst einmal mit der Normaldosis weitermachen.

Bei der Medikamentengabe musste ich dann wieder einmal selber drauf achten, dass nach der Gabe der Prot mit Heparinhaltigem NACL gespült wurde. Die Schwester hatte irgendwie vergessen, dass es sich nicht um eine Braucnüle handelte, die man nur mit NACL spült, sondern um einen Prot, der sich zusetzen kann. Es war ihr peinlich, aber ich pass halt auf, weil ich dieses Wunderwerk Port nicht verlieren möchte.

INsgesamt ging es gestern ganz schön schnell. Ich war bereits um 15 Uhr wieder aus dem UKG raus. Das hat meinen Taxifahrer etwas in Schwierigkeiten gebracht, so dass ich erst noch 20 Minuten warten musste, eine Gelegenheit, das gute Eis am Osteingang der Klinik zu testen! Kann ich nur empfehlen.

Und heute, am Dienstag merke ich es dann doch wieder, dass etwas in meinem Körper am Wirken ist. Meine Studienleiterin wollte mich zwar gestern richtig nett motivieren, dass ich mir doch einfach postiv vor Augen halten sollte, dass es heute gut wird, aber so ganz geht das nicht. Ich denke ja schon immer ziemlich positiv, aber wenn man mit schweren Gliedern morgen aufwacht, die wie bei Grippe weh tun, dann ändert da auch die positive Grundeinstellung nicht allzuviel daran.

So werde ich mich irgendwie wieder durch diesen Tag schleppen und vielleicht heute Abend wieder in die Badewanne steigen und früh zu Bett gehen, dann ist der Mittwoch wieder in Ordnung.

Ende der Woche wird es dann wieder etwas arbeitsreich, dafür ist der Anfang etwas angenehmer. Am Sonntag steht die letzte goldene und diamantene Konfirmation an, am Samstag insgesamt 4 Veranstaltungen jeglicher Couleur, also eine Pilgergruppe mit Kirchenführung betreuen, dann eine Urnenbeisetzung, dann ein Kindergottesdienst, abends ein normaler Gottesdienst und am Freitag davor Sprechstunde, Andacht zum Wochenende mit anschließender Pizza beim Pastor, die ich dann nachmittags vorbereite. Habe bereits schon wieder ca. 10 Anmeldungen dafür.

Das ist wirklich schön, überhaupt bin ich erstaunt, wie viele Menschen gerne auch mal Freitag abends zu so einer kurzen Zeit der Besinnung, des Singens und Betens kommen. Es ist eine ganz andere Stimmung.

Motto zum Herbst aus einem Gedicht:

"...die Vögel ziehen schwirren Flugs zur Stadt, wohl dem, der jetzt noch eine Heimat hat..."

Montag, 29.9.2008

Vor gut einer halben Stunde bin ich aus Göttingen zurück gekommen. Der 3. Zyklus ist beendet, heute mit einer 30% Dosisreduzierung, da in der letzten Woche die Beschwerden in den Beinen doch stärker geworden waren und man deshalb lieber reduziert. Schließlich soll es einem ja in der STUDIE NICHT SCHLECHTER GEHEN ALS OHNE .

NUn ist erst mal wieder Pause am 6.10. und am 13.10. geht dann der 4. und letzte Zyklus los. Danach wird nur noch unregelmässig kontrolliert und irgendwann werden Zahlen vorliegen, ob es etwas bringt, solch eine Velcade Erhaltungstherapie zu machen. Für mich heißt das, dass ich ab Mitte November wieder frei über meine MOntage verfügen kann, was sehr schön ist, denn so langsam nervt es doch, wenn man alles immer darauf abstellen muss und so eigentlich kein wirklich freier Tag mehr in der Woche da ist.

Das im letzten Beitrag schon angekündigte Wochenende war sehr heftig und ich werde solche Abfolgen von Terminen in ZUkunft nicht wiederholen, sondern mich eher beschränken, denn es war doch schon grenzwertig. Zu dem angekündigten PIzzaessen kamen übrigens letztlch 32 Personen, auch an der Grenze des relativierbaren, aber sehr schön!

Nun hoffe ich, dass gleich der Umzug eines unserer Gemeindebüros an einen neuen Ort klappen wird und der Regen uns keinen Strich durch die Rechnung macht. Da ich genügend starke Männer anwerben konnte, brauche ich selber nicht so viel zu schleppen. Das Einräumen später wird noch lange genug dauern, wenn es denn eine einigermassen sinnvolle Ordnung geben soll und nicht wieder alles einfach so in die Regale "geknallt" werden soll.

Deshalb nun erst einmal ein Tschüß in die Runde und ein ander Mal mehr!

Motto: "3/4 sind geschafft"