Samstag 15.11.2008

Gut, ich gebe zu, dass ich in den letzten beiden Wochen etwas "fauler" war, was die Homepage anbelangt, dafür werde ich heute mal wieder etwas schreiben.

Dass die letzte Velcadebehandlung gewesen ist am 3. 11. habt Ihr bereits mitbekommen. Ich bin heilfroh darüber, weil ich mit jedem Tag merke, dass die Nebenwirkungen wie Neuropathien weniger werden und der Körper sich also auch wieder von dieser Chemo erholt. Klar, es ist alles nicht so wie ohne die Krankheit, aber es ist gut genug, um sagen zu können: "Ich bin zufrieden". Immer wieder ist es die Frage der Lebensqualität, die wichtiger wird als eine "Pseudogesundheit", die sagen könnte: Ich bin geheilt.

Trotzdem sind unterschwellig natürlich Gedanken da, wie es wohl weiter geht, wie lange die Remission wohl halten wird, wissend, dass in der Mehrzahl aller Fälle früher oder später halt doch ein Rezidiv auftritt, wenn man realistisch bleibt. Und dennoch darf und soll dieser Gedanke nicht den Alltag beherrschen. Alles zu seiner Zeit!

In den letzten Tagen musste ich eher mit einer heftigen Erkältung kämpfen, die sich in grippeähnlichen Symptomen und starkem Husten äußerte. Zwei Tage habe ich fast ausschließlich flach gelegen bzw. ausgeruht, weil das schon immer meinem Körper am Besten getan hat, wenn ich krank war. Ich ertappe mich aber dennoch bei Gedanken wie: "Aufpassen, dass es keine Lungenentzündung wird! Ist antibiotischer Schutz sofort nötig? Muss ich sofort zum Arzt? - alles Fragen, die ja gerade auch während und nach den anderen Chemos von grundlegender Bedeutung waren.

Ich war dann auch relativ schnell beim Arzt, der aber zunächst noch keine Antibiotika geben wollte. Also behandel ich das Ganze jetzt mit einem pflanzlichen Hustenmittel, das auch gut hilft. Trotzdem ist immer noch (nach mehreren Tagen) genug Hustenreiz da, vor allem nachts und ich hoffe, dass das bald weiter besser wird. Schließlich ist bes nicht gerade lustig, wenn man, wie morgen, 3 Gottesdienste hintereinander hat und also fast 3 Stunden permanent am Reden oder Singen ist und dann im Untergrund so ein Hustenreiz quält...

Gleichzeitig verhindert der Husten auch ein gutes Stück Gemeindearbeit, denn ich kann schlecht mit solch einer Erkältung Kranke besuchen oder bei älteren, schwächeren Menschen reinschauen, um sie dann vielleicht anzustecken. Gleichzeitig habe ich, zugegeben, auch selber Respekt vor der aktuellen Grippe- und Erkältungszeit und sehe keinen Sinn drin, mich zu sehr zu exponieren. Leider ist halt die Infektanfälligkeit ein Grundübel des MM.

Trotzdem freue ich mich, dass ich so weit wieder hergestellt bin, dass ein einigermaßen normales Leben möglich ist. Ich bin gespannt, was beim Abschlussgespräch in Göttingen herauskommt, vor allem, welche Maßnahmen für die nächsten Monate angesagt sind. Ich denke, es wird darauf hinauslaufen, dass sich eine Beobachtungsphase anschließt.

Was immer noch aussteht und vor was ich ehrlich gesagt "Schiß" habe, ist die Sanierung meines Gebisses. Da werde ich auch um prothetische Maßnahmen nicht herumkommen und weiß gar nicht, wie ich das dann alles bezahlen soll, denn die Zuzahlungen bei prothetischen Arbeiten sind ja doch recht hoch geworden. Auch da werde ich wohl wieder diskutieren und genau überlegen müssen.

Beruflich kommt jetzt eine sehr intensive Zeit, wie Ihr Euch denken könnt. Stichworte wie Volkstrauertag, Totensonntag, Adventszeit, Weihnachtsfeiern, Weihnachtsgottesdienste etc pp prägen die Planungen. Nur mal so als Überblick, was in den nächsten Wochen anliegt:

4 Seniorenweihnachtsfeiern

4 Weihnachtsfeiern der Gemeindekreise

1 Weihnachtsfeier im Pfarrkonvent

3 Adventsandachten in der Schule

2 Gottesdienste zur Eröffnung von Weihnachtsmärkten

3 x Volkstrauertag morgen

8 Gottesdienste am Heiligen Abend (davon 4 ich)

je 2 Gottesdienste am 25. und 26.12.

je 2 Gottesdienste am 31.12. und 1.1.

"Herr Pastor, könnten Sie bei unserer Feier auch einige unverbindliche Worte sagen?"

"Nein, ich kann nur verbindliche sagen!"

Motto: "Advent ist im Dezember!"

Samstag, 29.1.2009

Gerade vor 14 Tagen habe ich Euch geschrieben, dass eine heftige Erkältung mich lahmgelegt hat.

Nun, nachdem das Ganze einigermaßen abgeklungen war, sieht man mal vom heftigen Hustenanfall im 3. Volkstrauertagsgottesdienst ab, als die Gemeinde halt mal eben 2 Minuten warten musste, bis es weiterging, habe ich mir leider dieselbe Krankheit nochmal richtig "aufgesackt".

Am letzten Dienstag merkte ich schon morgens leichte Gliederschmerzen, habe aber dann Dank Paracetamol noch die lieben Vorkonfirmanden durchgestanden (allerdings mehr schlecht als recht), aber dann ging gar nichts mehr.

Ich bin dann in die Wanne gestiegen und gleich danach ins Bett.

Tja, und in der Nacht ging es dann los. Bis auf 39,1 stieg das Fieber.

Gleich wieder die Panik: Muss ich jetzt sofort zum Notdienst, der hier mittlerweile so organisiert ist, dass man ihn nur bis 21 Uhr in der Notfallpraxis am KKH in Holzminden (17km) erreicht, danach gibt es einen Fahrdienst, der nach Anruf irgendwann einmal kommt in der Nacht, ohne sagen zu können wann---armes Deutschland. Da ruft man am Besten gleich die 112.

Nun, also ich habe dann die Nacht einigermaßen rumgebracht, morgens zum Arzt, genaues Abhören der Lunge, aber Gott sei Dank wieder alles so weit frei.

Also weiter nur pflanzliche Schleimlöser und ins Bett.

Der Mittwoch Abend war dann wieder Schüttelfrost angesagt wie in besten Malariazeiten in Afrika und die Temperatur stieg wieder bis 38.9.

Am Donnerstag dann Entwarnung, gesunkene Temperatur aber schachmatt.

Daneben dann Absagen oder Verändern aller Termine.

Das ist gar nicht so leicht, aber Dank einer tollen Sekretärin dann doch möglich.

Leider sind ja die meisten Termine, die ich habe, sehr publikumswirksam und betreffen immer gleich 10-50 Leute, die verständigt werden wollen und oft habe ich dann ja auch noch die Verantwortung für den Ablauf...nicht sehr einfach.

Also ist einiges ausgefallen, aber zwei Kollegen haben dankenswerterweise heute und morgen Gottesdienste übernommen, die man nicht einfach absagen kann.

So sitze ich jetzt zwar am Schreibtisch, aber immer noch im Schlafanzug und weiß noch nicht, wie  der heutige Tag werden wird. Wahrscheinlich besser als noch gestern und vorgestern, aber immer noch schlapp und wenig motiviert.

Ab Montag bin ich dann wieder im Einsatz und hoffe, dass ich alles so weit durchhalte.

Gleich werde ich auch noch meiner Studienleiterin eine Mail senden, um sie von der Infektion zu informieren. Muss ja alles protokolliert werden.

Draußen schneit es wieder und die ganze Gegend ist fein überzuckert, nachdem in den letzten beiden Tagen die geschlossene Schneedecke von 10 cm weggeschmolzen war.

Motto:

"Wenn einem warm ums Herz wird,

ist das nicht immer Weihnachtsstimmung,

sondern manchmal auch Fieber!"

Mittwoch, 17.12.2008

Da schreibe ich nun also im Dezember immer noch unter November, aber da es sich um den Tag nach der Abschlussuntersuchung zur Studie handelt, sei das wohl erlaubt.

Musste eben gerade selber nochmal lachen über mein letztes Motto mit dem Fieber...

Also:

Gestern bin ich nun also zur Abschlussuntersuchung gefahren und das Ende vom Lied ist erst einmal ein Kontrolltermin am 16.4.2009.

Sollte ich wirklich jetzt in eine relative Phase der Normalität übertreten.

Kaum zu glauben nach den langen Jahren (so kann man ja fast schon sagen) der Behandlung.

Jedenfalls ein gutes Gefühl, natürlich im Untergrund immer mit dem Wissen: Es kann auch nochmal wieder hochkommen, aber wie heißt es so schön:

Anstelle die Schlange mit den Augen zu fixieren, sollte man lieber weglaufen, dann ist die Wahrscheinlichkeit des Gebissenwerdens eher geringer.

Ich werde also nun meinen Alltag wieder neu gestalten und hoffen, dass ich es endlich auch mal schaffe, im Bereich der Bewegung etwas mehr zu tun.

Was bleibt ist immer noch eine relative körperliche Grenze der Belastbarkeit, die ich natürlich wieder etwas weiter stecken möchte, aber nicht um jeden Preis.

Es wird darum gehen, eine gute Mischung aus Zumutung und Zurückhaltung zu finden, mit denen ich selber und mit denen auch andere umgehen können.

An dieser Stelle auch einen besonderen Gruß an alle Mitarbeiter (Ärzte,Pfleger - besonders an Günther!! etc), mit denen ich in den vergangenen Monaten in der Uniklinik Göttingen so viel zu tun hatte und von denen ich mich - das kann ich ohne Umschweife sagen- immer sehr gut betreut und behandelt wusste.

Und das ist echt die halbe Miete bei den vielen Unsicherheiten, die während einer ausgedehnten und anstrengenden Therapie entstehen können. Ich weiß, dass einige davon hier auch ab und an auf die Seite schauen.

DANKE!

Interessant gestern auch das Gespräch über Revlimid(R) und dem Versuch dieses sicher wirksame Medikament breitenwirksam einzuführen.

Bei Kosten von 6000-7000Euro pro Monat aber eine ethisch und ökonomisch kaum zu rechtfertigende Behandlung, wenn es nicht ein Riesenfortschritt in der Behandlung darstellt.

Sicher, es ist ein weiterer Stein auf dem Weg hin zu einer längerfristigen Behandlung vor allem von Menschen, die vielleicht wegen ihres Alters nicht für eine Transplantation in Frage kommen, aber ob es zu dem generell zu verwendenden Medikament werden wird, werden wir im Laufe der nächsten Jahre sicher sehen.

Bis dahin gibt es , wie überall, Wettstreit der Pharmaunternehmen, riesige Entwicklungskosten für neue Medikamente und hoffentlich immer auch genügend Einsicht bei den Kostenträgern, dem einzelnen Menschen (abgesehen von irgendeinem Schema) das angedeihen zu lassen, was in genau diesem Einzelfall angemessen ist.

Denn das wird mir bei meiner Krankheit im zunehmenden Masse deutlich, dass es wie bei keiner anderen Erkrankung um die Beurteilung und Einschätzung des Einzelfalls geht, eine manchmal fast unmenschliche Anforderung an den Arzt und sicher nur in wirklicher Teamarbeit und im dauernden Hinterfragen zwischen Ärzten, Pflegern und Patienten zu lösen.

Als "aus dem Stall entlassenes Versuchskaninchen" will ich gerne dazu beitragen, die Behandlungsmethoden weiter zu verbessern und dadurch auch das Multiple Myelom irgendwann einmal zu einer chronischen Krankheit firmieren zu lassen.

Das wäre jedenfalls ein sehr guter Erfolg. Die Forschungsergebnisse der laufenden Studien zeigen ja immer mal wieder einen Silberstreif am Horizont, zumindest ist das Arsenal an Behandlungsmöglichkeiten in den letzten Jahren ja doch deutlich gestiegen, was zu begrüßen ist.

Entscheidend bleibt aber m.E. auch die innere Annäherung an die Krankheit, wenn es denn möglich ist und nicht Schmerzen und vollendete Tatsachen dem entgegenwirken.

Psychologische Betreuung, Glauben, Vertrauen und ganz viel Hoffnung auch von Miterkrankten ist neben der ärztlichen Betreuung notwendig, um dem Einzelnen eine Lebensqualität mit der Krankheit zu bewahren. Und dazu dann das Aushalten und Ertragen der Dinge, die nicht mehr änderbar sind.

Neulich bekam ich zwei CDs ausgeliehen, von denen ich die erste bereits gehört habe., Es geht um die Frage, was meine Welt bestimmt: Sind es die materiellen Wirklichkeiten oder ist es die geistige/geistliche Einstellung zu den Dingen?

Ein Filmregisseur (bitte fragt mich nicht nach dem Namen, ich weiß es nicht) erlebte nach einer Querschnittslähmung eine Heilung, die medizinisch nicht voraussehbar war. Verständlicherweise hat ihn diese Erfahrung in die oben angedeutete Frage hineingeführt.

Und in seinem Erleben war es die geistige Haltung, die letztlich nicht nur ans Ende dachte, sondern die sich noch einmal über das Reale hinaus Ziele gesetzt hatte, deren Aussicht auf Erreichen es dann letztlich war,was die Heilung ausgelöst hat.

Eine zumindest erstaunliche Erkenntnis.

Fern allem Automatismus, so nach der Devise, wenn man sich Gesundheitsziele setzt und das ganz "doll" will, passiert auch Gesundung, stellt sich mir hier allerdings die Frage, inwieweit solche Erfahrungen von Einzelnen letztlich eine Hilfe für Betroffene sein kann.

Ich halte es da eher mit dem Buchtitel eines Buches von Dietrich Bonhoeffer: "Widerstand und Ergebung".

Diese beiden Bewegungen scheinen mir bei der Verarbeitung einer Krebserkrankung wie dem MM nach wie vor aussichtsreich auch für Menschen, die nicht geheilt werden können.

Neben der Akzeptanz dessen, was man nicht ändern kann gleichzeitig der Widerstand gegen das scheinbar unveränderliche, erzeugt so viel Lebenskraft und -mut, dass daraus m.E. Lebensqualität entsteht.

Fällt der Zwiespalt zwischen beiden Begriffen nach einer Seite, hat man eigentlich schon verloren. Weder verbitterter Widerstand noch vollkommene Ergebung lassen m.E. Lebensqualität entstehen.

Oh Mann, jetzt war das aber philosophisch. Trotzdem sind diese Gedanken wichtig, um mit dem mm umgehen zu können.

So, jetzt ist aber Schluss für heute.

Eine spezielle Info an Günther: Nein, ich habe keine Currywurst gegessen, sondern einen Doppelwhopper...

Motto:

Am Anfang war das Wort