Donnerstag, den 2.4.2009

Ich wurde schon gefragt, ob ich krank oder überarbeitet sei, weil ich nichts geschrieben habe seit dem 9.3. Nein, nein, es ist alles ok.

Ich hatte wirklich genug zu tun, nach der Lungenentzündung den Alltag wieder geregelt zu kriegen, außerdem werfen die Osterzeit und drei Konfirmationen ihre Schatten voraus.

Deshalb heute mal wieder einige Zeilen für die treuen Leser. Natürlich auch für die anderen.

Ich habe mich in der letzten Zeit etwas mehr im Forum www.myelom.org bewegt und deshalb hier nicht so viel geschrieben. Dabei habe ich gemerkt, das man immer das Kleingedruckte lesen soll.

Was das bedeutet?

Nun, ich hatte mich immer gewundert, warum mein Onkologe 2007 bei einem IgG-Wert von 6,9 die Behandlung begonnen hat, während ich jetzt nach Abschluss der Hochdosischemos mit einem Wert von 15,9 getestet werde.

Habe dem Ganzen nie etwas beigemessen, weil auch der 15,9 Wert ja noch haarscharf im Normalen war (geht bis 16). Dann wurde ich darauf aufmerksam, dass man halt doch immer die Einheiten der Labore vergleichen und beachten muss.

Das erste Labor maß nämlich in g/l, das in Göttingen aber in g/dl. Und siehe da, da wurde der Ausgangswert plötzlich zu einem 69iger Wert und ich verstand, was mein kleines Hirn zunächst nicht gemerkt hat: Der Wert war ja tatsächlich beträchtlich zu hoch, hihi.

Also immer gut das Kleingedruckte lesen, ehe man sich entweder in Sicherheit wiegt oder aber Angst bekommt.

Manchmal hängt das "Schicksal" an den Einheiten!

Habe gestern bei einer kirchlichen Veranstaltung ein Interview gegeben als sog. unheilbar Krebskranker.

Es ist unglaublich, mit welchen Samthandschuhen man Menschen anfasst, wenn sie sich mit einer solchen Diagnose outen.

Sicher, das mag ja am Anfang nötig sein, wenn man es noch nicht angenommen und eingeordnet hat, aber ich musste die Dame, die mich interviewt hat doch mehrmals drauf hinweisen, dass sie mich doch einfach direkt die Dinge fragen soll, die sie interessieren.

Ich würde dann schon schweigen, wenn ich die Frage für unangebracht hielte.

Und in einem Nachgespräch ging es dann um eine andere krebskranke Person.

Da sagte eine Frau: "Ich glaube, ich ruf da jetzt nicht an. Die Frau hat sicher jetzt genug anderes zu tun!"

Ich habe die andere dann aus meiner eigenen Erfahrung darauf hingewiesen, dass sie ruhig mal anrufen soll.

Erinnere mich noch gut, dass am Anfang meiner "Heim-Zeit" (krankgeschrieben, zu schwach um rauszugehen) auch keine "Sa..." angerufen hat.

Ich hätte mich drüber gefreut. Und wenn die Frau wirklich keinen Anruf erträgt, wird sie das schon sagen.

Manches wird einfach aus falscher Rücksichtsnahme zu kompliziert gemacht.

Ach ja, und da war dann das genaue Gegenteil neulich in einem Krebschat auf dem Krebskompass.

Da dort immer wechselnde Leute schreiben, muss man sich halt immer mal wieder vorstellen, damit die anderen wissen, mit wem sie es zu tun haben und ob und wie man betroffen ist vom Krebs.

Ich schreib dann meist: "Stefan,48Jahre, Multiples Myelom".

Da krieg ich doch tatsächlich etwas wie dieses zurück:

"Petra-47 Jahre, Tittenkrebs" (der Name ist selbstverständlich geändert)

Die Frau war mir gleich sympathisch. Nicht drum herumreden und Humor behalten. Das fand ich Klasse. Damit waren die Fronten geklärt.

In diesem Zusammenhang eine Geschichte, die ich während meines Studiums erlebt habe. Ich weiß nicht, ob ich sie schon einmal auf den Seiten hier erzählt habe, dann tue ich es halt nochmal. Einem Chemohirn verzeiht man sicher eine gewisse medikamentenbedingte Demenz.

Einer meiner Studienkollegen hat uns 6 Jahre lang den Krebskranken vorgespielt. Ja, richtig gehört, vorgespielt.

Er hatte nichts, im Gegenteil, er war bei bester körperlicher Gesundheit.

Er hatte aber gemerkt, das man mit der Diagnose Krebs Mitleid erhält und vielleicht sogar mehr geliebt wird...ein perfider Plan reifte, wahrscheinlich in großen Teilen unbewußt, in ihm.

Er begann von Krebsoperationen zu erzählen, von abgebrochenen Nadeln im Rücken, von intensiven Chemos, eben das ganze Programm.

Und alle haben es geglaubt.

Vorallem die Frauen waren auf einmal nur noch für ihn da. Kirchengemeinden sammelten Gelder für die kostspieligen Behandlungen, andere vrsammelten sich zu Gebetsgottesdiensten für ihn. Im Sportunterricht, an dem er zu unserer Überraschung dennoch teilnahm, schonten wir ihn vor zu heftigen Angriffen z.B. beim Basketball etc pp.

Im Laufe der Zeit, als die Geschichten immer abstruser wurden (auch die haben wir noch geglaubt), und mal jemand nach einem Beweis für seine Behandlungen fragte, hat er dann auch Unterschriften und Arztbriefe gefälscht--es wurde richtig kriminell.

Ende vom Lied war, dass unser damaliger Seminarleiter, ein studierter Jurist, auf Umwegen herausfinden und beweisen konnte, dass der gute Mann nie in irgendeiner Behandlung gewesen war, sondern immer nur weggefahren war, um sich in eine Pension einzumieten (da kamen die Gelder der Kirchengemeinden gerade recht) und nach gewisser "Chemozeit" wieder zu kommen.

Er sah wirklich sehr schlecht aus, verlor seine Haare (kriegte halt sehr früh ne Glatze und hat das dann verwendet).

Dann ist er schließlich aufgeflogen.

Wir waren entsetzt.

Er hatte einen Tabubereich ausgenutzt, um uns alle an der Nase herumzuführen. Wer bezweifelt schon, wenn jemand einem mit finsterer Miene davon erzählt, er habe Krebs, dass es tatsächlich so ist.

Die Zeit nach der Aufdeckung war schrecklich. Keiner glaubte jemandem mehr etwas.

Für mich war das ein Schlüsselerlebnis im Umgang mit Krebs.

Bei allem Verständnis und bei aller Realität muss die Beziehung zum Erkrankten auf einer Ebene bleiben, die ihn und auch mich nicht nur auf der Krankheit festnagelt oder daher definiert.

Und so habe ich es ja auch selber erlebt.

Je länger ich mit der Krankheit lebe, desto mehr Normalität will ich leben, so lange es geht.

Also kein Mitleid, sondern Verständnis und klare Aussagen und vor allem absolute Seelenhygiene, ohne dauernd Dinge zu verbergen. Mir hat das auch hier in diesem Tagebuch sehr geholfen, da nicht um den heißen Brei herum zu reden.

Nach diesem kleinen Exkurs noch einige aktuelle Dinge:

Seit Montag ist die Wohnung kalt, nur kaltes Wasser, keine Heizung, Nachkriegszeiten.

Wir kriegen eine neue Heizung, die gerade im Keller aufgebaut wird und hoffen, dass morgen dann alles wieder läuft und es warm wird. Fühle mich an Zeiten erinnert (die ich trotz meiner jugendlichen 48 Jahre) auch noch kenne, in denen man nur Samstag den Badeofen anheizte, um zu baden.

Das Schöne ist, dass die neue Heizung (mit Pellets) auch eine solare Warmwasserunterstützung hat und ich hoffe, dass wir dann den Sommer über fast ganz ohne Nachheizung auskommen können.

In den nächsten Tagen wird dann noch ein 10-12 qm3 Edelstahltank in den Keller gebaut, aus dem sich der Kessel selbständig die Pellets nachholt.

Eine sehr interessante Sache.

Da ich seit meinem Afrikaaufenthalt ein absoluter Solarfan bin, freue ich mich darüber, dass auch unsere Landeskirche endlich solche Installationen fördert.

Jetzt muss nur noch in den nächsten Bauabschnitten das Haus etwas besser isoliert werden, dann sollten Ersparnisse von 30-40% an Heizenergie durchaus auch in diesem alten Kasten von Pfarrhaus möglich sein.

Und nach Ostern geh ich dann ins Kloster -- nee, keine Angst nur für 4 Tage.

Ich nehme an einem Vereinstreffen meines Amateurfunkervereins Conveniat teil, eine Vereinigung von Leuten, die Priester oder Pastoren oder andere Kirchenangestellte sind und alle irgendetwas mit Amateurfunk am Hut haben.

Immer nach Ostern treffen wir uns in der Rhön auf dem Kreuzberg zum geselligen Beisammensein. Entscheidend ist das gute bayrische, dort gebraute Bier und das schöne Essen und natürlich die zwanglose ökumenische Gemeinschaft. Einfach toll.

So, nun soll es genug sein.

Bis bald wieder!

Motto:

"Es kommt die gefährliche Jahreszeit: Die Bäume schlagen aus, die Pflanzen schießen, die Sonne brennt. Nehmt Euch in Acht!"

Samstag, den 18.4.2009

Morgen ist Konfirmation Nummer 2, diesmal für 13 Jungs und Mädels. Gleich muss ich auch los, um mit diesen noch einmal den Ablauf des Gottesdienstes zu üben.

Aber nun erst einmal der Reihe nach.

Die Heizung läuft wieder, das Wasser wird jetzt von der Sonne erwärmt, weswegen ich ein sehr gutes ökologisches Gewissen habe. Und am nächsten Monatg wird dann die gesamte Anlage einschließlich Pelletskessel, Pelletslagertank etc pp. von der Firma abgenommen, die die Komponenten geliefert hat.

Wenn dann noch ein paar Mal eine Entlüftung der unzähligen Heizkörper im Hause stattgefunden hat, wird das Ganze sicher gut laufen.

Und dann war ich ja, wie berichtet, im Kloster auf dem Kreuzberg in der Rhön!

Um es kurz zusammenzufassen, es war wunderschön!

Wenn Menschen unterschiedlichsten Alters, unterschiedlichster Herkunft, unterschiedlicher Konfessionen zusammen eine harmonische Woche erleben, in der das gute bayrische Bier und eine etwas zu üppige Ernährung das Ihrige tun, dann kann das nur ein voller Erfolg werden.

Gerade die Mischung aus Amateurfunk, Theologie, Gemeinschaft und gutem Essen sind ein Erfolgsgarant seit unzähligen Jahren.

In zwei Jahren heißt es dann: 50 Jahre Conveniat.

Schon an sich ein Grund für mich, die Krankheit anzuweisen, hier keinen Strich durch die Rechnung zu machen.

Die Freunde auf dem Kreuzberg haben es auch verstanden, meine mittlerweile etwas eingeschlafene Sehnsucht nach einer deutschen Amateurfunklizenz wieder aufflammen zu lassen.

Ich möchte es doch wirklich schaffen, diese Prüfung abzulegen und hoffe, dass es mir gelingt.

Es war schon schwierig, bei dem Treffen all die schönen Funkgeräte zu sehen und daneben stehen zu müssen, ohne eingreifen zu können. Drückt mir die Daumen!

Nebenbei konnte ich mit anderen Krebsbetroffenen unterhalten, und es wurde sogar deutlich, dass die Schwester einer Teilnehmerin auch MM-Patientin ist.

Ich weiß nicht, warum ich zufälig das blaue Heft über das MM eingesteckt hatte, aber nun konnte ich es weitergeben als Information für die Angehörigen.

Ein kleiner Wermutstropfen waren meine momentanen Kniebeschwerden, die längere Spaziergänge oder ausgiebiges Treppensteigen unmöglich machen.

Ich hatte zwar früher auch aschon öfter damit Probleme, werde das aber doch am Dienstag bei der nächsten Kontrolluntersuchung ansprechen.

Natürlich bin ich gespannt, wie die Werte aussehen werden. Ich hoffe, dass die gute Zeit weiter anhält und jeder, der einmal mit solchen Kontrolluntersuchungen zu tun hatte, kann nachvollziehen, dass eine latente Unsicherheit da ist und das Bangen um gute Werte. Na, wir werden sehen.

So, nun werde ich noch einige andere Dinge erledigen, ehe ich zu einem 80igsten Geburtstag und in die Kirche muss.

Heute Nachmittag kommt noch ein Hochzeitspaar zum Traugespräch und morgen um 10 Uhr dann der große Auftritt der Konfirmanden. 

Motto

(der Wahlspruch unserer ökumenischen Gemeinschaft Conveniat)

Dienstag, 21.4.2009

Unerwartet schnell war ich in Göttingen heute wieder "fertig". Ok, ich musste mir eine kleine Rüge abholen, weil ich den Port seit Dezember nicht habe spülen lassen, aber ansonsten war der Arzt zufrieden mit meinen Ergebnissen. Die Blutwerte sind auch im guten Bereich, allerdings fehlen noch die Eiweißwerte, die immer ein bisschen länger dauern. Ich werde also morgen oder übermorgen einmal anrufen und mich danach erkundigen.

Am 6.5. darf ich zu nachtschlafender Zeit morgens um 8 Uhr bereits in Göttingen antanzen, weil dann nach 2 Jahren wieder einmal ein Gesamtkörperstatus nach Pariser Schema gemacht wird. Dazu waren sonst weit über 25 Einzelröntgenaufnahmen notwendig, was mit erheblichem Zeitaufwand verbunden war. Nun wird das Ganze als CT gemacht (ok, ich weiß, dass die Strahlenbelastung darin auch gerade nicht niedriger ist). Dann kann auch gleich mal abgeklärt werden, ob meine Knieschmerzen, die seit 3 Wochen mein Laufen erschweren etwas mit dem MM zu tun haben oder aber wirklich nur wieder arthritische Ursachen haben.

Es war übrigens wunderbar, nach Göttingen zu fahren durch diese Frühlingslandschaft mit den blühenden Bäumen und Blumen "allüberall". Da macht das Leben wirklich Spaß bei solch einem Kaiserwetter.

Damit ich das nächste Mal keinen Anpfiff bekomme wegen des Portes, werde ich nun also brav einmal im Monat zum Onkologen nach Holzminden gehen und dort durchspülen lassen. Die Gefahr liegt wohl in der Thromboseneigung, wenn man solche Ports hat und da man ja das nicht provozieren muss, werde ich mich wohl an die Anordnung halten, obwohl es hier auch wieder unterschiedliche Meinungen gibt. Andere sagen, dass jeder Anstich eine potentielle Infektionsgefahr darstellt. Nun ja, aber die Thrombosebedenken scheinen hier wichtiger zu sein. Außerdem meinte der Arzt, vielleicht sollte man drüber nachdenken, den Port wieder herauszunehmen. Da werde ich aber noch ein wenig mit warten, bis sich eine Tendenz abzeichnet, in welche Richtung die Werte gehen. Schließlich ist noch kein Jahr seit der letzten Therapie vergangen.

Ende der Woche wird es dann noch einmal ein wenig beruflich intensiver- Beerdigung-Taufe-Kirchenführung-Beichtgottesdienst-Konfirmation- und Pizza beim Pastor werfen ihre Schatten voraus. Nun denn!

Ach ja, und ich bin wieder am Amateurfunklernen. Das Treffen auf dem Kreuzberg hat doch einen erheblichen Anschub gegeben.

Motto (Prüfungsfrage TD605 Technik Klasse "E"):

"Im VFO eines Senders steigt die Induktivität der Oszillatorspule mit der Temperatur.

Der Kondensator bleibt sehr stabil.

Welche Auswirkungen hat dies bei steigender Temperatur?"

Antwort: Die VFO-Frequenz wandert nach unten"

Donnerstag, den 23.4.2009

So, nun habe ich auch die anderen Eiweißwerte bekommen aus Göttingen. Hier ein Überblick im Vergleich mit den letzten, da man daran ganz gut sieht, dass außer ein paar unwesentlichen Schwankungen nichts Großes passiert ist. Nächster Untersuchungstermin erst im August.

Morgen ist mal wieder "Pizza beim PASTOR" angesagt. Diesmal keine Pizza, sondern Pasta!

Habe bereits einige Antipasti hergestellt mit Zucchini, Auberginen, getrockneten Tomaten, Champignonköpfen.

Außerdem eine Hackfleischsoße, die es zu Tagliatelle gibt neben den Tortellini in Käsesoße.

Es haben sich ca. 16 Leute angemeldet. Der eine oder andere mag noch dazu kommen.

Ansonsten bin ich ziemlich k.o.

Aber das kenn ich ja.

Motto:

Schwankt das IGG nicht im April,

hält das Myelom wohl still!"

Montag, 27.4.2009

Statistik des zahnärztlichen grauens von heute:

5 Zähne (bzw. deren Reste) gezogen

3 Wurzelbehandlungen

8 Zähne beschleifen

4 Abdrücke

9 Ampullen Schmerzmittel

5 Röntgenbilder

mittlerweile 2 Paracetamol und ein Joghurt - sonst geht nichts mehr.

Laut Zahnarzt war die heutige Sitzung gut für 10 Einzelsitzungen. Von 8.30 Uhr bis 13.12Uhr sass oder lag ich auf dem Zahnarztstuhl.

Nun wird eine komplizierte Oberkieferprothese erstellt und am 5.5. erstmals angepasst. Ich laufe mit einem Provisorium und einigen vernähten Wunden, zig Einstichen und schmerzenden Stellen im Mund rum und hoffe, dass das morgen wieder etwas besser ist.

Solch eine Mammutsitzung wünscht man seinem besten Feind nicht. Vor allem, wenn sich bei der Behanldung immer wieder eine neue Herausforderung stellt. So waren die Wurzelbehandlungen eigentlich nicht geplant, aber nicht zu vermeiden.

Nun denn - der Kopf tut weh, aber ich  vertraue darauf, dass eine etwas durchschlafene Nacht heute wieder Kräfte zurückbringt und außerdem sind Zahnwunden ja Gott sei Dank schnell heilende. Das ganze geschieht aber dennoch mit antibiotischem Schutz, man weiß ja nie!

So, mehr schaff ich heute nicht. Bis denn!

Motto frei nach der bekannten Melodie:

"Ein Zahn, ein guter Zahn,

das ist das beste, was es gibt auf der Welt..."