Dienstag, 1.12.2009

Erstes Türchen am Adventskalender geöffnet--die Zeit läuft.

Allerdings im Augenblick mit einer Krankschreibung. Am letzten Samstag wachte ich morgens auf und konnte mich kaum mehr im Bett drehen. Die Hüfte schmerzte sehr stark. Das, was ich aus früheren Jahren schon im Rückenbereich kenne, hatte sich nun auf die Hüfte verlagert.

Ich habe dann die Zähne aufeinander gebissen und mit Paracetamol nachgeholfen. Einige Erleichterung dadurch, aber man wundert sich, ie schwierig es wird, einen Strumpf anzuziehen, wenn man das Bein nicht mehr heben kann.

Und dann wieder die Gedanken: Ist das jetzt eine assoziierte Erkrankung zum Multiplen Myelom, oder "nur" eine andere?

Da man hier an Wochenenden nur einen sehr spärlichen Notdienst findet, bei dem man auch nicht sicher ist, ob wirklich ein kompetenter Arzt da ist, habe ich also das Wochenende mehr schlecht als recht verbracht. Tabletten hatte ich keine mehr, also dann halt ohne. Am Sonntag habe ich versucht, eine Vertretung für den Gottesdienst zu finden, aber wer geht schon Sonntag morgens um 7.30 Uhr ans Telefon.Also dann wieder Zähne zusammen und hingeschlichen, Gottesdienst hat funktioniert, dann aber nix mehr.

Am Montag war ich beim Arzt und beim Chirurgen mit dem wundersamen Ergebnis, dass es sich wohl um eine Überlastung handelt, die angesichts eines angeborenen Knochenfehlers in der Hüfte kein Wunder sei. Nun soll noch ein MRT gemacht werden ...andere Hinweise, wie ich mit den Schmerzen umzugehen habe, gab es nicht...nun denn.

Allerdings geht es durch die Ruhe zu Hause jetzt schon wieder etwas besser. Ich werde mich also noch bis Donnerstag schonen und dann am Freitag die Termine wieder wahrnehmen, schließlich ist am Samstag unsere offizielle Backofeneinweihung für alle Mitarbeitenden.

Und dann noch etwas zum Schmunzeln.

Es ist mir gelungen, eine Teigmaschine zu ersteigern für einen annehmbaren Preis. Heute ist sie angekommen. Ich muss nur einen Sicherheitsdeckel nachrüsten, der fehlt. Aber leider hatte ich ganz verdrängt, dass ich auf zwei Maschinen geboten habe. Nun habe ich auch für die zweite den Zuschlag bekommen und muss sie in Dortmund abholen...SCH...

Ich lerne daraus, dass man nicht auf allzu viele Dinge gleichzeitig bei Ebay bieten sollte.

Da werde ich wohl mal herum fragen müssen, ob jemand die Maschine abkaufen will, ansonsten muss ich sie wieder selber einstellen zum Verkauf.

So kann es gehen.

Nächster Termin: 10.12. Göttingen Uniklinik zur Überprüfung. Drückt die Daumen, dass es weiterhin keine Verschlechterung der Werte gibt.

Motto:

Manchmal ist es besser,

nur auf einen Artikel bei ebay zu bieten!

Freitag, 11.12.2009

Gestern war ich nun in Göttingen.

Zunächst einmal kann ich noch nichts weiter berichten, weil die Blutwerte eh erst heute oder am Montag abrufbar sein werden.

Aber zwei gute Sachen gab es doch.

Erstens, als ich darum bat, meinen Port zur Blutentnahme zu benutzen, lief der sofort, nachdem er angespült war wieder hervorragend, obwohl er das letzte Mal gestreikt hatte.

Er liegt nun seit Juni 2007 unter der Haut und hat mir noch keine Schwierigkeiten bereitet, im Gegenteil, viele Nadelstiche sind mir erspart geblieben deswegen.

Ab und an muss er ja gespült werden, aber da gehen ja die Meinungen auch wieder auseinander wie oft das sein muss.

Die einen sagen einmal im Monat, die anderen sehen das lockerer. Es gibt halt ein gewisses Thromboserisiko, wenn er zu lange nicht gespült wird. Ich hatte jetzt einen Abstand von 3 Monaten...sicher nicht im Sinne des Professors, aber immerhin kürzer als vorher, wo es schon mal 6 Monate waren.

Das zweite war dann der nächste Termin zur Kontrolle, der nun auf dem 20. Mai 2010 liegt.

Ich habe mich deshalb gestern nicht nur mit "Schöne Advents- und Weihnachtszeit" von den Sprechstundenhilfen verabschiedet, sondern habe gleich auch noch "frohe Ostern" gewünscht, denn Mai ist ja weit nach Ostern.

Der Witz hat natürlich seinen ernsten und frohen Hintergrund zugleich.

Wenn man schon so lange Zeiträume einplanen kann, dann macht das Mut. Klar ist, dass die Zeitbombe dennoch tickt, aber daran gilt es nicht sich festzumachen, sondern es gilt, das Normale so weit in den Vordergrund zu schieben, dass es ganz lange Schatten über den Krebs wirft und der sich ärgert.

Im Mai wird es dann auch wieder ein Kontroll-CT geben, also einmal im Jahr, um etwaige Knochenveränderungen schon frühzeitig sehen zu können. Und da ich am 22.12. ja noch das Hüft-MRT habe, hat mich der Arzt darum gebeten, ihm die Ergebnisse davon auch zukommen zu lassen.

Zum Schluß meines Besuches habe ich dann noch meine Studienleiterin an die Fragebögen erinnert, die ich im Rahmen der Studie immer ausfüllen muss. Sie hätte das vergessen.

Es sind Fragebögen zur Einschätzung der eigenen Befindlichkeit im Alltag, mit denen man wohl herausfinden will,ob das verwendete Medikament hier Probleme macht. Bisher kann ich davon nichts bemerken.

Auf dem Rückweg habe ich dann noch einen lange fälligen Besuch gemacht und war froh, dass die Untersuchung so einfach und ohne große Komplikationen verlaufen ist.

Morgen geht es dann nach Dortmund, um die oben erwähnte, ersteigerte Teigmaschine abzuholen. Da freu ich mich drauf, auch wenn ich das Ding eigentlich gar nicht haben will. Aber wir werden sehen, was sich damit machen lässt. Der Behälter soll jedenfalls 80l fassen, was mindestens eine Mehlmenge von 30-40kg zulassen wird.

Motto:

Brötchen werden besser mit Backmalz! -

neue Erkenntnis nach einem Versuch vor zwei Tagen

Nochmal 11.12. 2009

Gerade habe ich in der Onkoambulanz in Göttingen angerufen wegen der Blutwerte und muss zugeben, dass ich begeistert bin:

HB: 14,3

Thrombozyten: 281

Leukozyten: 5,4

IGG: 13,0 (Referenzwert: 7-16)

IGA: 1,69 (Referenzwert: 0,7-4)

IGM: 0,4 (Referenzwert: 0,4-2,3)

also eigentlich alles so weit im Normbereich. Vor allem der HB-Wert hat mich erstaunt. So hoch war er seit 2006 nicht mehr.

IGG hat sich leicht verringert, IGM ist auch wieder zumindest an den unteren Referenzwert rangekommen, denn normalerweise bedeutet ein sinkender IGM und ein steigender IGG-Wert eine Aktivität der Erkrankung.

Bin sehr froh über dieses mutmachende Ergebnis.

Dienstag 22.12.2009

Da hat es mich doch am letzten Samstag wieder erwischt. Weil ich zusammen mit einem Bekannten einige Kisten aus einem Zimmer entfernen wollte, weil darin etwas umgebaut werden soll, habe ich mich bei der 2. Kiste verhoben und der "Hexenschuss" fuhr mir in den Lendenwirbelbereich, sowieso eine empfindliche Stelle seit Jahren.

Gleich denkt man wieder an Knochenschäden durch das MM aber ich denke, es war wirklich "nur" ein Hexenschuss.

Nachdem ich also durch die Wohnung geschlichen bin wie ein altes Kräutermütterchen und auch aus dem Bett nur mit HIlfe aufstehen konnte und auch nur Dank meines Kleiderschrankes wirklich in die Höhe kam, bin ich gestern zum Arzt.

Der hat mich erst einmal "manipuliert", also entsprechend gedehnt, dann mit Reizstrom behandelt, aber der Burner war dann doch mal wieder eine Dexa-Spritze in den betroffenen Bereich, weil sich heute schon fast alle Beschwerden erheblich gebessert haben.

Ich hatte sogar am Wochenende in meiner Not Ibuprofen genommen, was man ja nicht nehmen soll als MM'ler, aber auch das half nur sehr bedingt.

Hinzu kam, dass ich am Samstag einen ersten offiziellen Backtag angesetzt habe, durch den ich mich stehenderweise durchgehangelt habe.

Dabei wurden folgende leckere Dinge produziert:

10 Weißbrote

9 Vollkornbrote

4 Kastenvollkornbrote

6 Pizzen

2 Bleche Streuselkuchen

1 Blech Butterkuchen

1 Blech Schmandkuchen

dazu gab es leckeren Glühwein bei Minus 16 Grad. Und der Ofen ist so gut isoliert, dass ich mittlerweile einen Heizlüfter in den Raum gestellt habe, um nicht an den Beinen zu frieren.

Gut war, dass wir am Freitag noch Holz und Mehl besorgt haben.

Es gibt in Dassel eine Holzfabrik, die Massivholzplatten aus Buche herstellt, bei denen immer Abschnitte anfallen.

Dieses kammergetrocknete Holz eignet sich hervorragend für den Ofen, weil es schnell und gut brennt und auch schnell zu Glut wird, die ich brauche, um die Steine heiß zu kriegen. Es ist natürlich ein wenig teurer als konventionelles Holz, das man aber meist erst noch selber spalten muss.

Mit dem getrockneten Holz hat niemand richtig viel Arbeit, man braucht keine riesige Lagerstätte und kann jederzeit Nachschub bekommen in kleinen und großen Mengen.

Gestern musste ich dann eine Beerdigung an einen Kollegen abgeben, weil ich nicht stehen konnte, aber ich bin dankbar, dass durch die Behanldung beim Arzt die Weihnachtstage gesichert sind und ich da keinen Ersatz finden muss, was so gut wie unmöglich sein würde. Ich bin zwar ziemlich zurück in der Vorbereitung der Gottesdienste, aber das wird schon.

Gleich geht es zum Reizstrom, danach zum Friseur (ja, ich habe noch Haare, auch wenn es merklich dünner wird auf der Platte oben) und um 11.45Uhr habe ich einen Termin beim MRT in Holzminden, noch von der Hüftsache neulich aber sicher nicht schlecht als allgemeine Diagnose auch für das Myelom.

Der Arzt in Götingen hat jedenfalls darum gebeten, die Ergebnisse auch zu bekommen.

Nachmittags dann den letzten Konfirmandenunterricht vor den Ferien und dann muss ich an die nächsten 9 Gottesdienste inkl. 2er Beerdigungen für den 28.12. Ruhige Weihnachtstage sind anders.

Ach ja, das Beste hätte ich fast vergessen. Wir hatten am Wochenende auch Besuch und pünktlich dazu fiel die neue Heizung aus bei minus 16 Grad. Der Heizungsbauer hat Stunden im Keller verbracht und trotzdem nichts gefunden.

Gut, dass wir einen Kaminofen haben, mit dem man wenigsten 2-3 Zimmer warm kriegt.

Der Besuch musste bei eisigen Temperaturen oben schlafen. Seit gestern geht die Heizung wieder, aber das grundlegende Problem ist noch nicht behoben. Die Steuerung der Pumpen macht ein Problem, das erst noch gelöst werden muss. In der Zwischenzeit laufen die Pumpen manuell.

Motto:

"Coolsein bei minus 16 Grad und ausgefallener Heizung

ist nicht erstrebenswert!"

Silvester, 31.12.2009

An der Schwelle zum neuen Jahr 2010 ein schneller Gruß an alle, die hier mitlesen. Es sind ja doch einige, ie ich weiterhin feststelle und immer mal wieder höre, wenn jemand direkt schreibt oder mich anspricht. Danke dafür.

Das Weihnachtsfest war arbeitsreich mit n7 Gottesdiensten, danach noch 2 Beerdigungen und heute und morgen dann nochmal je zwei Gottesdienste in den Abendstunden. Aber das weiß man ja zum Glück ein Jahr im Voraus, hi.

Gesundheitlich geht es , was den Rücken betrifft wieder, allerdings so ein kleiner Husten ist nicht abzuleugnen.

Ich war mittlerweile auch beim MRT in Holzminden wegen der Hüfte, aber der Arzt hat auch gleich noch mal wegen Plasmozytom hingeschaut. Im Becken keine Knochenveränderungen zu erkennen, die vom Myelom ausgehen. Na, das ist doch erfreulich. Ich werde die CD an meinen Arzt in Göttingen weiterschicken, damit die das dort auch haben und sich ein BIld machen können.

Mittlerweile geht auch die Heizung wider, allerdings ist ein Problem mit den Stellantrieben der Ventile bei den Pumpen noch nicht behoben. Na ja, Hauptsache es ist erst einmal wieder warm in der Bude.

Am 2.1. werde ich wieder einen Backsamstag abhalten. Mal sehen, wie das wird. Ich werde dieses Mal auch Laugengebäck backen und Butterkuchen.

Mal sehen, wie der Tag diesmal angenommen wird und ob wieder Bestellungen kommen.

Ich wünsche Euch allen ein gesegnetes neues Jahr 2010 und vor allem denen, die mit Krankheit zu tun haben, genügend Durchhaltevermögen und Geduld, immer die rechte Portion Mut dagegen und die Fähigkeit, Krankheit als Teil des Lebens anzunehmen, wo man es nicht ändern kann.

Ach ja und danke an C. B., die ein schönes Motto geschickt hat

"Was kann der Tod dafür, dass Du dein Leben nicht gelebt hast?"

Motto, diesmal die Jahreslosung 2010:

Christus spricht:

Euer Herz erschrecke nicht,

glaubt an Gott und glaubt an mich