6. August Montag
Es ist schon komisch, wie anders eine "zweite" Behandlung ist. Macht man sich bei der ersten viele Gedanken und weiß ja auch nicht, wie alles gehen wird, ist vieles beim Antritt der zweiten Einheit schon ganz bekannt und nicht mehr so fremd. Fragen wie: "Wie werde ich es vertragen?" oder "Welche Nebenwirkungen werde ich haben?" sind plötzlich erträglicher. Auch eine gute Erfahrung! Die Rückkehr in ein schon bekanntes Umfeld im Krankenhaus, bekannte Menschen, die einen pflegen werden, das sind wichtige Elemente, muss ich feststellen und nehmen auch der Krankheit ein Stück ihrer Anonymität.
Also heute gegen 10 Uhr wieder Vorstellen bei der Aufnahmestation in Holzminden...die Daten stimmen, auch der Aufnahmearzt ist derselbe. Der Port kann wieder nicht zum Blutentnehmen genutzt werden...nun ja, dann ist es eben eine Einbahnstraße, Hauptsache, die Chemo kann dadurch gegeben werden.
Nach der umfänglichen Eingangsuntersuchung gehe ich selber auf die C1 und werde in mein Zimmer 132 gebracht.
Ein Mitpatient aus Kasachstan ist schon fast 10 Tage hier...mal sehen, wie wir uns vertragen!
Heute passiert nichts groß mehr, da die Chemomedikamente immer erst am Dienstag in Bad Pyrmont angemischt und geliefert werden, also noch unverkabelt und unverschlaucht etwas Freiheit geniessen.
Abends zeigt sich dann aber schon, dass das mit dem Geniessen so seine Grenzen hat.
Der Mitpatient, ein 68 jähriger Mann aus Kasachstan, entpuppt sich zum Permanentschnarcher mit Lautstärkenspitzen im Bereich von 70 bis 80 dB. Oropax hilft mit einer Dämpfung von 30 dB dabei auch nicht mehr...das kann ja heiter werden.
Alle Pfeif-, Rede-, Hust- und sonstigen Übergriffe bringen nichts.
Gott sei Dank kann ich später mit der Nachtschwester einen "Deal" machen.
Eine Frau aus einem anderen Zimmer musste kurzfristig auf Intensiv verlegt werden und sie gestattet mir, mit meinem Bett, in deren Zimmer umzuziehen...
"Schwein gehabt" - ich schlafe wie ein Murmeltier.
Gut, am nächsten Morgen ist es dem Mitpatient peinlich, aber er weiß es ja, dass er so schnarcht und machen kann er halt nix dagegen.
Tut mir ja auch leid, aber ich bin froh, die erste Nacht so glimpflich verbracht zu haben. Seine Frau erzählt mir, dass sie das nun seit 45 Jahren erträgt und meist nur 3 Stunden wirklich schläft...was sind Menschen geduldig!
7. August Dienstag
Es geht los. Die bekannten Medikamente werden angeschlossen. Ab sofort ist die Bewegungsfreiheit eingeschränkt, auch wenn ich auf den Gang und die Toilette noch gehen kann. Aber an Duschen oder ähnliches ist nicht mehr zu denken.
Die Vorsichtsmassnahmen gegen Übelkeit werden getroffen.
Tja, und da es dann auch wieder mit dem lieben Cortison losgeht, beginnen die Blutzuckerwerte verrückt zu spielen.
Da hilft dann nur ein engmaschiges Messen und die spontane Gabe von Insulin, wenn es denn höher geht. Die Werte schwanken zwischen 111 und 256. Da muss ich mich mental auch erst daran gewöhnen, dass es nun auch um diese Werte geht. Ansonsten sind wenigstens der Blutdruck und die anderen Werte stabil.
Heute Abend ist nix mit Flucht aus dem Zimmer, die Frau ist zurück von Intensiv, die anderen Zimmer sind voll, ich muss ausharren und tue das mit einem Roman über Morde im mittelalterlichen München...nun ja, vielleicht etwas abwegig, aber ganz nett und sehr, sehr dick als Buch!
Mein Mitpatient hat beschlossen den halben Solling heute in einer Nacht zu "sägen", ich kann ihn nicht daran hindern und auch das immer blöder werdende Fernsehprogramm mit Kopfhörer kann mich nicht ganz von seinen Geräuschen abblocken.
Ich gehe stundenweise auf den Flur, lese dort, trinke Kakao (auch nicht so gut für den Blutzucker, ich weiß!) unterhalte mich mit der Nachtschwester und lese und lese bis 4h30. Dann gehe ich ins Zimmer und irgendwie fällt dann doch der Schlaf über mich.
Ich bin froh, dass ich tagsüber dann vielleicht noch schlafen kann.
8.August Mittwoch
Alles geht seinen Gang, mein Buch ist fertig. Die grünen Damen bringen mir aus der Bücherei drei weitere Krimis, aber ich kann sie nicht lesen.
Noch selten habe ich schlechtere Krimiliteratur angefangen zu lesen und auch meine Geduld: "Na, es wird sicher noch spannend!" zahlt sich nicht aus. Ich lege die Pamphlete weg. Wer druckt so einen Schwachsinn?
Die Chemo und die nächtlichen Eskapaden machen mich mürbe und ich habe keine große Lust, etwas zu lesen oder zu tun. Fernsehen wird auch nach der 4ten Wiederholung des NDR-Magazins uninteressant!
Das Essen beginnt, nicht mehr zu schmecken, wieder verändern die Medikamente den Geschmack und die Krankenschwestern sollten m.E. noch einmal einen Kurs zur Bedienung ihrer Infusionsapaarate machen, da das immer wieder zu Problemen führt.
Tagsüber ist mein Mitpatient immer auf Achse...da bin ich allein im Zimmer. Ab und zu mal ein Anruf, aber diesmal bedeutend ruhiger als beim ersten Mal.
Und dann wieder die Nacht ... schnarchen, rufen, pfeifen, fernsehen, wegdösen, aufwachen, sich aufregen, autogenes Training, genervt sein...die Stimmungslagen wechseln sich ab, aber manchmal habe ich das Gefühl, dass es ein bißchen besser ist.
Ich habe aber Hoffnung, denn der Mitpatient wird entlassen, bis Montag. Manchmal habe ich das Gefühl, man hat das auch ein wenig aus Mitleid mit mir gemacht...aber das Gefühl kann ja täuschen. Ich bin jedenfalls froh, dass ich nur noch eine Nacht so ausharren muss. Es geht dann ganz gut und ich weiß nicht, wie es geklappt hat. Vielleicht war ich auch durch die Medikamente so gleichgültig, dass der Schlaf eher kam.
Was mich beunruhigt sind diese blöden Blutzuckerwerte und dass kein Essen mehr schmeckt. Ich träume von leckerer Pizza und werde mir, wenn ich nach Hause komme, sicher selber eine machen!
Unschön auch die mit den Medikamenten einhergehende Verstopfung...aber auch da muss man "durch".
Wie sagte mir neulich jemand etwas salopp: "Kacken ist ne große Not und wer nicht kacken kann, geht tot!" - iss wohl viel Wahres dran, auch wenn ich den Stil hier wohl ein bißchen entschuldigen muss, hihi. Aber Humor muss ja wohl bleiben.
9. August Donnerstag
Alles wie gehabt, aber ab sofort allein auf dem Zimmer.
Nun hat die Temperaturmessung am Morgen ergeben, dass ich angeblich 37,9 C an Fieber habe. Alle Alarmglocken läuten, weil Infektionen nicht sein dürfen. Ich sage: Das kann ich mir nicht vorstellen, das würde ich merken.
Dennoch, man kontrolliert engmaschig. Nachmittags ist es aber rektal schon wieder im guten Bereich, denn sonst wäre die Entlassung am Samstag in Frage gestellt und darauf habe ich keine Lust!
Ich döse und dämmere vor mich hin, hab nix mehr richtiges zu lesen und keine Lust zum Fernsehen, dafür schlafe ich abends wie ein Murmeltier ein! Toll!
Und das Essen schmeckt nicht mehr. Liegt nicht an der Küche, denn eigentlich sind die Dinge ganz lecker zusammengestellt, aber die Medis machen alles kaputt .
Immer wieder Insulin wegen der hohen Werte.
10. August Freitag
Die letzten Kanülen werden angeschlossen, ich kann jetzt die Zeit schon absehen, wann es losgeht. Nur zu dumm, dass irgendjemand wieder nicht richtig den Perfusor einstellt, bzw. gar nicht anstellt.
Nach meinem Mittagsschlaf merke ich es, so dass das zweite Medikament fast 2 Stunden später zu laufen beginnt. Blöd, denn das heißt wieder 2 Stunden länger bleiben. Ich ärgere mich. Warum weist man die Leute nicht richtig ein??
11. August Samstag
Gut geschlafen! Heute geht es nach Hause, Gott sei Dank und auch die Fieberwerte sind wieder normal, war also nur ein Fehlalarm. Ich spüle immer fleissig meinen Mund, damit es zu keinen Schleimhautinfekten kommt. Alles im grünen Bereich.
Um 11h00 ist die erste Spritze leer. Wäre die andere auch angestellt worden, hätte ich nach dem Essen gegen 12.30 raus sein können.
So muss ich bis fast 14.30 warten und kann dann endlich mich verabschieden. Der Port wird mit Heparin geblockt, die Nadel gezogen, die zweite stationäre Chemosession ist beendet, nun heißt es wieder in die Cortisontablettenphase eintauchen mit den Standarduntersuchungen montags und donnerstags.
Irgendwie muss aber das mit dem Blutzucker noch geregelt werden. Ich muss ja wissen, wo ich mich befinde, wenn ich zu Hause bin.
Werde das wohl mal mit den Ärzten besprechen müssen.
Ich fahre zunächst einkaufen, freu mich auf meine Pizza, die ich herstelle und die dann, leider Gottes nach nix schmeckt, trotz aller leckeren Zutaten, trotz Sardellen und Salami, trotz Käse und Basilikum...nix schmeckt, alles fade...ich bin genervt. Wenn man sonst einen sehr feinen Geschmack hat und feinste Nuancen schmeckt, dann ist das schon schwerer Tobak.
Ich bin enttäuscht...abends mache ich noch Email, ordne die Post, schaue etwas fern und dann ab ins eigene Bett, ein gutes Gefühl.
Da habe ich sie also nun geschafft, die zweite Chemo. Anfang September dann wieder dasselbe Ritual, wenn alles so weit bleibt.
Die ersten Rechnungen aus Göttingen treffen ein. Als Selbstzahler sieht man da ja dann die Beträge: die ersten 1400 Euro sind für Laborwerte fällig...
In Zentralafrika kostet eine Operation 35 Euro...aber lassen wir das!
12. August Sonntag bis 19. August Sonntag
Ich fasse eine Woche zusammen. Wollte nach den Langsamkeitserfahrungen des letzten Überarbeitens dieser Homepage nicht wieder stundenlange sitzen und warten, bis das Modem die Daten übertragen hat und bin einfach genervt, weil ich nun seit fast 4 Wochen drauf warte, dass der technische Dienst der Telekom hier es wenigstens fertig bringt, den langsamsten aller DSL- Zugänge zu realisieren. Am Provider 1und1 liegt es nicht, sondern an den Leuten der Telekom…kein Wunder, dass die Aktienkurse sinken…
Nach dem Krankenhausaufenthalt kamen erst einmal ein paar Auf- und Ab Tage. Einerseits zeigten die Blutwerte, dass die Chemo wohl tatsächlich etwas bewirkt. Radikale Steigerungen bei den Leukozytenwerten einerseits, aber auch Knochenschmerzen im Rücken und Beckenbereich sind Zeichen einer ersten Wirkung. Man beobachtet sich natürlich auch viel stärker.
Auch Nebenwirkungen wie Neuropathien, also gefühlsverändernde Wahrnehmungen an den Gliedmaßen sind zu spüren. Kribbeln und Taubheit, aber alles in erträglichen Bereichen, eine gewisse Grundnervosität und halt eine sehr geringe Belastbarkeit.
Am Dienstag war dann nur noch Rumliegen angesagt. Keine Kraft mehr und abends möglichst früh ins Bett.
Am Mittwoch schien es etwas besser zu sein, gleichzeitig aber als Tag 7 wieder Beginn der 4 Tage Cortison und abends war ich dann zu leichtsinnig, freute mich auf einen Espresso, aber es war zu spät dafür.
Der Nachtschlaf war dahin.
Erst habe ich noch versucht, langsam den Schlaf zu finden, aber ich war so hellwach, dass ich nebenbei in Gedanken draußen im Pfarrgarten einen schönen kleinen Brotbackofen geplant habe, in allen möglichen Varianten, mit runder, viereckiger und anders geformter Backröhre, mit und ohne integrierter Nachfeuerung, mit und ohne Kaminzug, mit angeflanschtem Räucherabteil, mit Nebenbrennkammer, aus Lehm, Schamott, mit Eisentragegestell, damit auch wieder abbaubar. Diverse Grundbauten, aus Ytong, auf Stahlständern, beweglich, auf Anhänger, für Gemeindezwecke verwendbar, nur in kleiner Version….also Ihr seht, als absoluter Fan des selbst gebackenen Brotes etc. war ich gedanklich gut beschäftigt.
Das ging dann weiter in Gedanken, wie man die Gemeindearbeit, besonders das gottesdienstliche und gemeinschaftlich kirchliche Leben in unseren Orten hier gestalten kann, ohne in Überaktivismus zu verfallen und indem man Strukturen fördert, die sich selbst tragen, auch wenn in Zeiten des Pfarrstellenmangels mal nicht so viele Hauptamtliche da sind, oder wenn, wie ja jetzt durch Krankheit, eine Situation entstehen kann, in der die Gemeinden funktionieren müssen, ohne immer gleich auf hauptamtliche Mitarbeiterinnen zurückgreifen zu können. Da gibt es hier auch viele gute Traditionen und Ansätze, die weiter verfolgt werden müssen.
Die Planungen im schönen Pfarrgarten, der ja gerade in den Sommermonaten gut für Veranstaltungen verwendet werden kann, habe ich dann gleich angeschlossen. Vielleicht kann man ja so einen Sitzplatz gestalten, rund um eine Feuerstelle, der flexibel ausbaubar ist, also Bodenhülsen einbringen, in die man einfache Bankgestelle (die jeweils ab- und zubaubar sind) einbringen kann, und dann dort auch mal eine Andacht, Gottesdienst feiern, wenn es schön ist, ohne großen Aufwand.
Oder abends eine Lichterandacht mit Lagerfeuer nach einem gemeinsamen Essen aus dem Backofen?
Einfach kleine gesellschaftliche Ereignisse mit geistlichem Input, mal für Kinder, mal für Erwachsene, Gestaltungsmöglichkeiten für Kindergottesdienst oder andere Formen der Begegnung im Rahmen von Frauen- und Seniorenkreisen…
Sicher erst mal nur Gedanken, aber das ließe sich bei einer guten Planung mit einer kleinen Veranstaltungsgruppe doch sicher zu einer festen Einrichtung ausbauen.
Auch dazu sind schlaflose Chemonächte nach übermäßigem Espressogenuß gut, dass man sich nicht nur um die Krankheit dreht, sondern schauen kann, as ist zu tun, was könnte man machen, ohne dass der Aufwand für alle Beteiligten zu groß wird.
Glauben im Alltag verwirklichen, ganz „normal“, nicht als Sonderprogramm, sondern selbstverständlich und an bestimmten Punkten sichtbar und wahrnehmbar, einladend für andere, aber eben immer unter dem Hauptaspekt der Begegnung und der menschlichen Wahrnehmung.
Irgendwann war dann genug gedacht, der Schlaf kam nicht, dann bin ich halt um 4 Uhr aufgestanden und habe angefangen Brot und Brötchen für den nächsten Morgen zu backen. In den Wartezeiten ein bisschen surfen im Internet, bei ebay nach Materialien für den Backofen schauen, sich anregen lassen von Ideen dort.
Dann noch gespült, und alles zu ende gebacken und dann begann bereits früh am Morgen der Tag mit einem leckeren Frühstück mit selbst gebackenen Dingen. Nicht schlecht.
Morgens dann wieder nach Holzminden zur Blutabnahme, was lange dauerte, weil in der Praxis teilweise Leute im Urlaub sind und deshalb alles etwas langsamer geht.
Die Tage vergehen unter Cortison ganz gut, der verlorene Nachtschlaf kann abends dann bis zum nächsten Morgen gut nachgeholt werden und die Idee der Ärztin am Krankenhaus, die entgleisenden Blutzuckerwert bei Cortisoneinnahme während dieser Tage mit einer Tablette zu regulieren, war eine gute Idee, ich habe nicht mehr den Eindruck, dass die Werte zu stark nach oben gehen, obwohl das subjektiv ist.
Nur die Kurzatmigkeit und der manchmal geblähte Bauch, der größer scheint, obwohl ich mittlerweile etwas abgenommen habe (leider an den falschen Stellen), machen zu schaffen.
Am Freitag noch einmal ein Highlight. Freya und ich fahren zum Demeter-Laden nach Arholzen, eigentlich aus Neugier und um eine Pfandflasche abzugeben. Irgendwie hatte ich so im Hinterkopf, dass da wohl nicht viel los sein wird…aber weit gefehlt, eine richtige Perle liegt vor uns.
Der Ort der Begegnung dort, in den 30 Minuten, die wir dort waren, mindestens 20 Leute, die eingekauft haben. Es gibt alles, was man braucht, toll…wieder eine Entdeckung in der Gemeinde und sicher nicht der letzte Besuch dort. Eine super Möglichkeit für das Gespräch miteinander, gerade für weniger bewegliche Menschen. Der Einkaufsladen, wo man sich trifft!
Ich sehe ganz viele aus der Gemeinde, kurze Gespräche, es tut gut.
Und dann am Samstag Hochzeit in Heinade. Die Tochter von Ehepaar Siever (er ist im Kirchenvorstand) heiratet.
Die Kirche ist voll, die ehemalige Pastorin Frau Becker-Ubbelohde macht die Trauung, weil die Braut früher eine aktive Mitarbeiterin auch in der Kindergottesdienstarbeit war und die das schon vor Jahren abgemacht hatten.
Für alle Seiten ein sicher schönes Wiedersehen, mit Gang des Brautzuges durch den Ort, vielen Menschen an der Strasse, mit einer gut gefüllten Kirche, mit vielen jungen Leuten, Kinderwägen en masse, dem Heinader Kirchenchor und einer gut singenden Gemeinde.
Ich bin froh, dass die Kraft es zulässt, beim Gottesdienst mit dabei zu sein.
Merke zwar, dass das Singen der Lieder mich teilweise doch anstrengt, aber es ist schön, bei dieser Hochzeit dabei zu sein.
Und da für das Paar auch das Wetter gut mitspielt, war es sicher für alle Beteiligten ein guter Tag.
Danach ruhe ich mich aus, schaue fern, beantworte Emails und gehe etwas spät ins Bett, denn schließlich schaue ich mir noch den Boxkampf von Artur Abraham an…ja, auch kranke Pastoren schauen sich so was an.
20.August bis 1. September
Die Zeitspannen werden länger zwischen den Tagebucheinträgen.
Vielleicht, weil man sich an die Situation in gewisser Weise gewöhnt?
Oder weil nicht mehr alles neu ist? Oder weil jeder Tag sowieso immer „seine eigene Sorge hat?“
Ich bin immer noch krank geschrieben.
Vielleicht eine Banalität, dies zu sagen, aber ich finde das schon bemerkenswert, hatte ich doch gedacht, vielleicht nach den ersten beiden Zyklen der Chemo wieder so weit auf den Beinen zu sein, dass zumindest ein eingeschränkter Dienst wieder in die Nähe rückt.
Weit gefehlt und ich muss es mir immer wieder deutlich machen, dass die Medikamente, die ich bekomme, ja nicht ohne Nebenwirkungen und kein Spaziergang sind, sondern Zellgifte, die massiv in den Körper eingreifen.
„Was wollen Sie eigentlich“, sagte eine Ärztin neulich, „wir behandeln sie ja auch mit ziemlich starken Medikamenten“.
Recht hat sie und deshalb heißt es weiterhin Geduld, Geduld, Geduld, vor allem mit sich selbst und den eingeschränkten Möglichkeiten.
Mal ein kleines Beispiel vom 30.8.
Ich hatte zugesagt, im Frauenkreis ein wenig aus Afrika zu berichten, also eigentlich nichts sehr Anstrengendes, und es hat auch viel Spaß gemacht, aber danach war ich geplättet als hätte ich einen Marathonlauf hinter mir. Eine knappe Stunde reden und erzählen war das Äußerste der Gefühle und rächte sich in der Nacht mit 37.8 Temperatur…
Manches Mal dachte ich am Kaffeetisch: Da sitzt Du nun inmitten der Damen, von denen die meisten doch die 60 weit überschritten haben, und bist weniger leistungsfähig als so manche, die hier dabei ist. Das zu akzeptieren ist nicht einfach und vor allem, dann nicht darüber zu urteilen, ist umso schwerer.
Und dann sehe ich einen Ausschnitt aus dem sächsischen Landtag mit Vertretern der NPD, die allen Ernstes der Meinung sind, man müsse doch erst einmal für die Gesunden und Fitten da sein und nicht für Kranke und Behinderte.
Ein Verweis des Landtagspräsidiums, gut, aber dass solche Theorien möglich sind und dass sicher ein großer Teil von nicht betroffenen Menschen dem auch noch zustimmen würden, macht mich doch sehr, sehr nachdenklich.
Die letzten 2 Wochen waren ein Auf und Ab des Körpers.
Nebenwirkungen, Blutzuckerwerte, die sicher nicht im grünen Bereich waren, dafür aber Blutwerte, die eigentlich nicht schlecht sind und Hoffnung machen, dass es bald weiter geht, dann wieder das Erleben, dass ich mich hinlegen muss, mehrmals am Tag, um wieder für 1 bis 2 Stunden etwas machen zu können.
Gestern habe ich zum Beispiel ein Regal angebracht in der Küche. Vier Löcher bohren, Dübel rein, Schrauben, festziehen, hinsetzen, Pause machen, Schweiß abwischen.
Am 30.8. Arzttermin, nichts Weltbewegendes aber eben das Abfragen der Befindlichkeiten und die Planung der nächsten Chemo ab dem 3.9. im Krankenhaus.
Erstaunt, dass nun plötzlich die Kollegin des Onkologen von nur 3 Zyklen spricht, wobei ihr Kollegen noch von 4-6 gesprochen hatte. Da werden die beiden wohl noch einmal miteinander reden müssen.
Wenn es bei den drei bleibt, dann würde das bedeuten, dass es bald zur autologen Stammzellentransplantation nach Göttingen geht.
Mittlerweile liegt auch ein Ergebnis aus Göttingen vor, das man wohl vergessen hatte weiterzuschicken. Entgegen meiner Erwartung (eigentlich sollte darin eine Chromosomenanalyse wegen der Prognose stehen) „nur“ ein Befund, der entgegen dem Anfangsbefund vom Oktober letzten Jahres m.E. keine neue Erkenntnis bringt.
Alle kochen nur mit Wasser.
Also werde ich am Montag wieder nach Holzminden fahren, werde mich aufnehmen lassen, werde irgendein Zimmer auf der Station C1 zugewiesen bekommen und hoffen, dass niemand darin schnarcht…(s.o).
Und wenn alles gut geht, darf ich am Samstag wieder nach Hause und werde nichts schmecken, in den Fingern leichtes Taubheitsgefühl haben, der Blutzucker wird verrückt spielen und ich werde fertig sein und zu nix Lust haben…ist es nicht gut, dass man vorher schon weiß, wie es sein wird?
Schön sind viele Rückmeldungen auf diese Homepage, auch teilweise Mailaustausch mit anderen Betroffenen, die Mut machen, einander den Rücken zu stärken und nicht zu glauben, dass „nur weil man krank ist“ das Leben kein Leben sei.
„Hauptsache gesund!“ – der heidnischste Satz, den ich kenne.
Nee, Hauptsache jeden Moment hoffnungsvoll leben – vielleicht sogar, wenn es nicht gut geht!