Tagebuch 3.9. bis 12.9.2007 – 3. Chemozyklus

 

Eigentlich hatte ich ja fest damit gerechnet, am Samstag, den 8.9., wieder in Heinade zu sein, aber dann ging alles anders und hat erneut gezeigt, dass die Dinge unberechenbar sind und man halt wirklich nicht planen kann.

Aber eins nach dem anderen.

Ich rückte also am Montag, dem 3.9. wieder ins bekannte Krankenhaus Holzminden ein, das durch ganz viele Aufnahmen neuer Patienten im Stress war, so dass ich erst recht spät und nach langer Wartezeit auf mein Zimmer kam, aber wenn man eh nichts anderes vor hat, ist es ja egal, ob man nun hier noch zwei Stunden wartet oder auf dem Zimmer.

Ich wundere mich immer wieder, wie viel Ungeduld und Unbarmherzigkeit bei manchen Patienten da ist, die sich richtig mit dem Personal streiten, nur um dann halt an anderer Stelle auch zu warten.

Ich-Ich-Ich – so kann man diese Haltung ja vielleicht umschreiben.

Unverständlich vor allem, weil es keinerlei Vorzug bringt.

Na ja…also ich kam auf ein Zimmer mit einem ca. 80jährigen Schlaganfallpatienten, der noch recht wirr war und alle, einschließlich meine Wenigkeit, sehr beschäftigte.

Er hat ungefähr 30 Mal pro Tag nach seinem schnurlosen Telefon gefragt und war kaum zu beruhigen. Abends und nachts lief er zu Hochform auf, abgesehen von Atembeschwerden und Schnarchen redete er halt einfach laut drauf los, was nicht gerade zu meiner Beruhigung geführt hat.

Als dann am Dienstag die Medikamente wieder angeschlossen waren und also das „Gift“ mit all seinen Belastungen in mich hineinfloss (klingt gut, gelle?), wurde es mir dann doch langsam zu viel und ich war sehr, sehr dankbar als eine Schwester am Mittwoch den Vorschlag machte, mich in ein anderes Zimmer zu verlegen, in dem ich dann mit einem 73jährigen, sehr netten Mann aus Bevern zusammenkam.

Wir haben uns gut verstanden und auch gegenseitig nicht beim Schlafen etc gestört, sondern kamen miteinander klar.

Mittags bekam er dann immer Besuch von seiner Frau, die meist 2-3 Stunden blieb und dann war es auch für alle Seiten gut, dass sie wieder ging. Das sage nicht nur ich, sondern er auch…sie hatte, sagen wir es einmal vorsichtig, ein ausgeprägtes Mitteilungsbedürfnis.

 

Während der Tage spielten wir beide das Spiel: „Warten auf den Onkologen“. Nachdem dann am Donnerstag klar war, dass der Onkologe auch krank geworden war (auch Ärzte werden krank!), wurde das Ganze recht eigenartig, denn es passierte nichts.

Vor allem für den Bettnachbarn tat es mir leid, weil er nach einer Krebs-Op noch vollkommen im Ungewissen über den Fortgang war und deshalb gerne einmal einen Arzt gesehen hätte. Aber nichts zu machen. Erst am Montag war dann das Gespräch mit einer Ärztin für ihn so richtig möglich. Ich hoffe, dass er bald bessere Perspektiven bekommt.

 

Bei mir gingen dann wieder wegen des Cortisons die Zuckerwerte auf Reise. Von 90 bis 290 (wer sich mit Diabetes ein wenig auskennt, weiß, was das heißt) schwankte alles hin und her und das Rumliegen förderte auch nicht gerade eine Normalisierung. Deshalb musste ich Insulin bekommen.

Am Freitag bekam ich dann eine Beratung und die Aussicht, Messgerät und Insulinspritze für die Fortsetzung der Therapie zu Hause mitzunehmen, was ich sehr gut finde, denn das letzte Mal war es doch sehr stark spürbar, dass da die Werte so verrückt spielten, dass ich nicht in der Lage war, dies irgendwie zu beeinflussen oder zumindest einzuschätzen.

 

Also lernte ich mich zu messen und zu spritzen.

Und ich musste übers Wochenende bleiben. Mann, ich hab noch nie so viel umsonst herumgelegen und gedöst und nichts gemacht wie in diesen Tagen. Es war Sparbesetzung beim Personal, das Essen schmeckte wegen der Chemo nicht mehr, und selbst die beiden Fußballspiele am Samstag waren ja eher eine Gähnvorstellung, als dass sie einen Begeisterungssturm hervorgerufen hätten.

 

Montag bekam ich dann noch ein eigenes Messgerät und durfte nachmittags gegen 17 Uhr nach Hause. Das war ein Fest!

Die Kräfte auf fast Null durchs Rumliegen, an den Beinen Muskelabbau weil man ja nicht rum läuft oder sonst trainiert im Krankenhaus, und die Zuckerwerte frei flottierend…

Die gute Nachricht, dieses war der letzte Vor-Zyklus in Holzminden, es soll nun doch schneller als gedacht auf die Stammzellengewinnung und Hochdosischemo in Göttingen zugehen.

Das ist schon einmal ein Lichtblick, zumal die Werte sich etwas verbessert haben und auch bei den Werten, die Nebenwirkungen machen, nur wenige außerhalb der Normwerte liegen. Man betrachtet das dann immer schon als einen Teilerfolg im Kampf.

 

Viel schwieriger ist es, mit der fehlenden Kraft umzugehen, selbst zu Hause. Ich überlege mir drei Mal, wenn ich die Treppe runtergehe, denn ich muss ja auch wieder rauf. Schweißausbruch ist an der Tagesordnung und auch das muss ich erst einordnen ob es von Zuckerwerten oder einfach von Schlappheit und Nicht-Belastbarkeit kommt.

 

Am Dienstag (11.9.) abends plötzlich Fieber…eigentlich muss ich dann sofort zum Arzt, aber nachdem ich mich ins Bett gelegt hatte und ein Paracetamol geschluckt hatte, ging es wieder besser, ich entscheide, dass ich morgens sehen werde, ob das Fieber anhält.

Morgens ist dann die Temperatur wieder normal, also wahrscheinlich nur irgendeine Reaktion auf Anstrengung oder Sonstiges.

 

„Lass Dir an meiner Gnade genügen,

denn meine Kraft ist im Schwachen mächtig.“

 

– dieser Satz, aus dem 2.Korintherbrief wird mir im Moment immer wichtiger. Er war es immer schon, aber ich verstehe ihn jetzt körperlich auch.

Paulus hatte ja auch diverse körperliche Leiden und wäre sie gerne losgeworden, aber das lief nicht…es sagt sich so leicht.

Lass dir an meiner Gnade genügen…

Ich muss auch das lernen und es fällt umso schwerer, als man ja eigentlich in einem Umfeld lebt, in dem die Aktivität zählt und nicht das „sich genügen lassen“.

 

Was mich viel mehr nervt, sind all die immer noch unausgepackten Umzugskartons, deren Inhalt ich eigentlich gar nicht brauche.

Habe insgeheim schon manches Mal gedacht, wie schön das in Afrika war.

Wenn Du etwas nicht mehr gebraucht hast, hast Du es rausgestellt und dann konnte es jemand brauchen.

Oder man hat ein großes Loch gemacht und hinein damit mit dem Kram.

Manchmal wünsch ich mir so ein Loch, in das ich den Rest hineinwerfen kann.

 

Heute, am 12.9. geht es nun wieder mit der Cortisonphase los. Dann gehen zwar einige Beschwerden wieder weg, aber die Zuckerüberwachung muss besser sein.

4 Tage lang werde ich Cortison nehmen, dann noch zwei Tage warten bis die Zuckerwerte wieder einigermaßen normal sind.

„Wenn Sie dann etwas abnehmen…“- Originalzitat einer Ärztin.

Ja, das weiß ich auch, dass ich Übergewicht habe und dass das mit den Zuckerwerten schlecht vereinbar ist, aber ich pass ja jetzt schon sehr auf und habe einiges umgestellt, aber durch die Medikamente bleibt das Gewicht oben und die fehlende Bewegung tut das Ihrige dazu. Bin gespannt, ob ich da noch einmal auf einen grünen Zweig komme.

Zumindest heißt es jetzt Müsli, Gemüse, Milchprodukte, Vollwert halt…

20.09.2007 Ambulante Vorstellung in Göttingen, weitere Planung

Auch wenn die letzten Tage nicht im Besonderen hier auftauchen, hat sich doch alles auf den heutigen Termin in Göttingen konzentriert, da es nach den 3 Zyklen Chemo in Holzminden zur Vorbereitung doch nun erstaunlicherweise schneller als zunächst gedacht, auf die eigentliche Chemo mit Stammzellentransplantation n der Uniklinik Göttingen zugehen soll.

Diese nicht ganz risikofreie aber verheißungsvolle Therapie kann zwar auch das Myelom nicht heilen, aber zurückdrängen und dann ja, wenn es gut geht, vieles wieder möglich machen.

So bin ich also heute mit dem Zug (Dank der Verkürzung der Wartezeit in Kreiensen mit dem neuen Fahrplan ist das wirklich eine gute Verbindung jetzt) nach Göttingen gefahren und habe ausführlich mit dem Arzt das weitere Vorgehen besprochen. Auch in diesen Gesprächen zeigt sich immer wieder, wie wichtig es ist, als Patient informiert zu sein und dadurch dann auch Entscheidungen verstehen zu können.

So wie es aussieht, werde ich dann am 9.Oktober 2007 stationär in einer der beiden spezialisierten Stationen in Göttingen aufgenommen und zunächst für die Stammzellensammlung chemotherapiert.

Dabei wird die Ausschwemmung von körpereigenen Stammzellen ins Blut provoziert, die dann ab einem bestimmten Zeitpunkt in einer Art Blutwäsche aus dem Blut herausgefiltert werden und bei -200 Grad in flüssigem Stickstoff eingefroren werden.

Es wird versucht, gleich so viele Zellen zu gewinnen, dass eine zweimalige Rückgabe später möglich ist. Sollte dies bei einer einmaligen "Ernte" nicht möglich sein, wird es mehrmals versucht. Ziel ist es, diese Stammzellen nach Zerstörung des blutbildenden Systems wieder zurückzugeben, um dem Körper den neuerlichen Aufbau des blutbildenden Systems zu ermöglichen. Dadurch wird der Myelomtumor zurückgedrängt.

Ich hoffe also mal, dass ich nach dieser "Ernte" ein ganz persönliches "Erntedankfest" feiern kann.

Hatte ich zunächst gedacht, dass dann gleich anschließend die Hochdosischemo angeschlossen wird, mit "Isolationshaft" wegen der möglichen Infektionen, wurde mir heute erklärt, dass man dies so in Göttingen nicht macht, da die Stammzellen erst untersucht werden müssen und dann erst nach einer Erholungspause des Körpers der zweite Teil der Behandlung, wohl 2 Wochen später, durchgeführt wird.

Auch gut! Wichtig ist nur, dass es jetzt zügig weitergeht (Zitat: "Man muss das Eisen schmieden solange es heiß ist!"), da die entsprechenden Eiweiß-Werte sich durch die drei Zyklen doch verbessert haben und ich anscheinend auf die Therapie anspreche.

Also, dann wollen wir mal schmieden!
Das mit den "Schwertern zu Pflugscharen" kenn' ich ja aus Bibel und vom Kirchentag! - kleiner Scherz am Rande!

Besuch scheint in Göttingen möglich zu sein, allerdings nur für Leute, die frei sind von aktuellen Infektionskrankheiten, vor allem kein Herpes oder Kinderkrankheiten im nahen Umfeld.

So weit für heute!


21.9. bis 27.9.2007

Ohne ins Detail gehen zu wollen, waren es wieder Tage, die langsam "normal" werden, mit Cortison und Blutzuckerentgleisungen, Insulinspritzen, körperlicher Abgeschlagenheit, der Unzufriedenheit, nichts aber auch nichts zu "schaffen" und dennoch zu merken, dass das halt so ist bei einer Chemo.

Schlimm der 25. und 26.9. Ich liege nachmittags stundenlang nur und schlafe und gehe abends dennoch schon vor 9 Uhr ins Bett. Kein Antrieb, keine Lust irgendetwas Produktives zu denken oder zu machen, ein wenig Computer, Internet, das eine oder andere Telefongespräch. Ich bin froh, wenn ich es schaffe, etwas zu essen zu kochen. Lange stehen kann ich nicht, das Trimmfahrrad hilft zwar, aber es ist halt auch anstrengend.
Eine schlimme Stimmung...

Heute am 27.9. sieht es anders aus, die Blutzuckerwerte haben sich normalisiert. Der Tag fängt ganz anders an. Ich habe heute Arzttermin beim Onkologen in Holzminden.
ER ist zufrieden, die Werte sind im normaleren Bereich, die Chemos haben etwas bewirkt. Auf mein Nachfragen zeigt er sich sehr zufrieden, wünscht mir alles Gute für die Stammzellenaktion in Göttingen.
Endlich bin ich die zweimalige Blutentnahme in Holzminden jede Woche los. Der nächste Termin erst nach Göttingen.
Ich kann nun auch das prophylaktisch eingenommene Antibiotikum absetzen, die Anzahl der Tabletten reduziert sich auf 2 pro Tag, das ist verkraftbar. Der Körper kann beginnen, sich zumindest ein bisschen zu regenerieren. ER hat es bitter nötig.

NUn freue ich mich darauf, die nächsten beiden Wochen vielleicht wieder etwas bsser drauf zu sein. Ich werde für einige Tage uh zu meinem Bruder fahren, einfach mal raus, was anderes sehen, sich in den Zug setzen und durch Deutschland fahren, in bekannte Umgebung und dann hoffentlich mit neuem MUt an die Stammzellenentnahme.

Vorher Erntedankfest - hoffentlich regnet es nicht zu sehr damit die vielen Vorbereitungen nicht umsonst sind.
Dankbarkeit gehört zum Leben dazu, unbedingt. Dankbarkeit für jede kleine Möglichkeit des Lebens...das weiß ich langsam zu schätzen.